Het is tweede paasdag. Wesley is helemaal los gegaan in de sneeuw. Gisteren zijn we 's ochtends met hem chocolade-eieren gezocht. Hij heeft wel wat sturing nodig, anders kijkt hij er dwars doorheen en liggen ze er met de kerst straks nog. We hadden besloten om de ochtend aan Wesley te besteden, samen met een paasbrunch. Hij vond het heerlijk om het brooddeeg te kneden en er kleine bolletjes van te maken. 's middags is hij naar opa en oma gegaan zodat wij naar Chiara konden gaan. Het gaat goed met ons meisje. Ze bleef problemen hebben met spugen en daarom krijgt ze nu 12 maal per dag 55 ml voeding, die in 1 uur inloopt. Nu heeft ze geen problemen meer met spugen en zit ook lekkerder in haar vel. Ze slaapt nu of ze is wakker en kijkt om zich heen, terwijl het hiervoor altijd of slapen of huilen was. Wel probeert ze soms te vechten tegen de slaap en heeft dan even een zetje nodig om toch in te dutten. Op je arm wiegen of inbakeren is dan de oplossing. Probleem is echter wel dat we niet echt meer kunnen oefenen met de fles, dit aangezien ze geen hongergevoel meer krijgt. Daarom is het belangrijk dat ze terug gaat naar de 8 voedingen per dag. Morgen gaan ze door middel van röntgen kijken wat haar maag met voeding doet; naar beneden naar de darmen of omhoog naar de slokdarm. Afhankelijk van de resultaten kan er hopenlijk snel een oplossing worden gevonden.
Het is fijn dat we afgelopen dagen een Chiara hebben gezien die het naar haar zin heeft; lekker slapen of gewoon wakker om zich heen kijken. Haar mobiel vind ze echt prachtig en haar speelgym ook. Terwijl ze eronder ligt gaan van opwinding haar armpjes en beentjes heen en weer, waardoor ze af en toe de speelgym aanraakt. Iets waardoor ze nog wilder wordt. Maar wel leuk om te zien.
Ook begint ze een beetje te lachen. Je ziet het aan haar ogen en ze is dan druk met haar mond in de weer, maar het lachen moet ze nog onder de knie krijgen. Toch zie je al dat haar lachjes zijn veranderd; van de echte stuiplachen (mondhoeken opzij) naar de meer gemeende lachjes (twinkelende ogen en een open mondje met de mondhoeken opzij). Het wachten is nu op de echte lach naar papa of mama.
Sinds tijden hebben we nu rustig van ons avondeten kunnen genieten. We hebben bij mijn ouders gegourmet met mijn broertje en schoonzus. Ook voor Wesley vonden we het goed om weer eens 'ouderwets' rustig aan tafel te zitten. Hij vond het fantastisch en heeft ook best veel gegeten.
Al met al geslaagde paasdagen...
Suzanne
maandag 24 maart 2008
zaterdag 15 maart 2008
Verder een gewone baby...
Naast alle medische termen, gesprekken met artsen, 24 uurs verzorging door de verpleging en alle medicijnen die ze krijgt, blijft Chiara natuurlijk gewoon een baby. Een baby die gisteren voor het eerst een flesje heeft gehad. Ze heeft er best moeite mee; 5 weken lang heeft ze geen voeding gekregen via haar mond, dus nu is het enorm wennen. Ze sabbelt wel op de speen, maar echt zuigen doet ze heel af en toe. Maar het is een goed teken dat ze in ieder geval geen afkeer heeft van de speen. Verder is de vraag of ze wel iets binnen krijgt ook al zou ze wel goed zuigen, dit gezien haar schisis. Op termijn kan een aangepaste fles noodzakelijk zijn. Toch kunnen we momenteel in ieder geval met haar oefenen, zodat haar kaakspieren worden getraind en ze gewend blijft aan een speen. En ook niet onbelangrijk; het is als ouder gewoon fantastisch dat je je kind de fles kan geven!
Drinken gaat dan nog niet zoals gewenst, maar spugen kan ze als de beste. Haar maag is snel van streek; als haar voeding te snel inloopt dan moet ze spugen. Ook als je haar medicijen geeft dan komt de voeding er uit; er wordt dan (in verhouding) veel vloeistof ingespoten en de maag kan dat dan niet verwerken. Daarnaast kan ze pisnijdig worden wat ook resulteert in spugen. Sinds donderdag is haar voeding omhoog gegaan; ze krijgt nu elke 3 uur 80 ml voeding (was 70 ml). Dit aangezien ze wel aangekomen was, maar niet genoeg. Toch is ze met haar 55 cm en 4315 gram al een flinke dame.
Inmiddels zijn er al wat mensen op bezoek geweest in het ziekenhuis; familie, vrienden en collega's. Het is niet de omgeving waarin je je bezoek zou willen ontvangen, maar we willen toch onze dochter laten zien (en niet pas als ze 6 maanden is). Ook vonden we het inmiddels tijd om Chiara uit handen te geven; inmiddels hebben 2 trotse oma's en een trotse opa haar beetgehouden. Zodra de andere opa weer beter is dan kan ook hij zijn kleindochter vasthouden. Toch valt het voor ons niet mee; als je 3 uurtjes bij je dochter bent dan lijkt dit lang; maar van de 24 uur in een dag dat je normaal bij je kind bent dan vallen die 3 uur in het niet. En om haar dan ook nog aan anderen te geven... Je wilt haar het liefst die 3 uur tegen je aan plakken. Toch is het leuk om ook anderen van haar te zien genieten.
Na de waterpokken ervaring hopen we dat Wesley weer snel mee kan naar Chiara. Want hij vraagt dagelijks wanneer hij weer mee kan. 'Ik wil naar mijn zusje' zegt hij dan. Komende week zal hij waarschijnlijk weer mee kunnen, dus dan kan hij zijn zusje weer beethouden.
Drinken gaat dan nog niet zoals gewenst, maar spugen kan ze als de beste. Haar maag is snel van streek; als haar voeding te snel inloopt dan moet ze spugen. Ook als je haar medicijen geeft dan komt de voeding er uit; er wordt dan (in verhouding) veel vloeistof ingespoten en de maag kan dat dan niet verwerken. Daarnaast kan ze pisnijdig worden wat ook resulteert in spugen. Sinds donderdag is haar voeding omhoog gegaan; ze krijgt nu elke 3 uur 80 ml voeding (was 70 ml). Dit aangezien ze wel aangekomen was, maar niet genoeg. Toch is ze met haar 55 cm en 4315 gram al een flinke dame.
Inmiddels zijn er al wat mensen op bezoek geweest in het ziekenhuis; familie, vrienden en collega's. Het is niet de omgeving waarin je je bezoek zou willen ontvangen, maar we willen toch onze dochter laten zien (en niet pas als ze 6 maanden is). Ook vonden we het inmiddels tijd om Chiara uit handen te geven; inmiddels hebben 2 trotse oma's en een trotse opa haar beetgehouden. Zodra de andere opa weer beter is dan kan ook hij zijn kleindochter vasthouden. Toch valt het voor ons niet mee; als je 3 uurtjes bij je dochter bent dan lijkt dit lang; maar van de 24 uur in een dag dat je normaal bij je kind bent dan vallen die 3 uur in het niet. En om haar dan ook nog aan anderen te geven... Je wilt haar het liefst die 3 uur tegen je aan plakken. Toch is het leuk om ook anderen van haar te zien genieten.
Na de waterpokken ervaring hopen we dat Wesley weer snel mee kan naar Chiara. Want hij vraagt dagelijks wanneer hij weer mee kan. 'Ik wil naar mijn zusje' zegt hij dan. Komende week zal hij waarschijnlijk weer mee kunnen, dus dan kan hij zijn zusje weer beethouden.
vrijdag 14 maart 2008
APK
Het is alweer meer dan een week geleden dat we de blog bijgewerkt hebben.
Dit komt met name doordat alle grote onderzoeken zo'n beetje afgerond zijn. Tot op heden gelukkig allemaal met een goede afloop. Zowel haar hart, hersenen, gehoor als ogen zijn goedgekeurd. Ook de cyste die tijdens de bevalling geconstateerd was, blijkt er niet meer te zitten. Tevens hebben haar overige organen (milt, lever, niertjes etc) de APK goed doorstaan.
Uiteraard zal uiteindelijk de toekomst moeten uitwijzen of ze daadwerkelijk voor de rest gezond is. Maar vooralsnog gaan we daar gewoon vanuit en genieten we des te meer van ons meisje.
De periodieke gesprekken met de medisch maatschappelijk werker zijn erg prettig. Naast de praktische zaken worden ook de emotionele dingen besproken. In eerste instantie stond ik daar behoorlijk sceptisch tegenover maar ik kan jullie vertellen dat we hier tot op heden veel aan hebben..
Ook hebben we sinds kort vaste aanspreekpunten, zoals een nurse-practitioner, een tweetal verpleegkundigen en een arts. Met allemaal hebben we inmiddels een of meerdere gesprekken gehad. Met name de planning voor de komende maanden en eventuele bijzonderheden komen tijdens het gesprek aan bod. Ook worden via deze aanspreekpunten contacten gelegd met overige artsen. Zo hebben we de afgelopen week een gesprek gehad met een kaakchirurg, KNO arts en orthodontist.
Kort gezegd krijgen we goed maar ook zeker tegenvallend nieuws te horen..
Gelukkig overheerst op het moment wel het goede nieuws (zie bovenstaande) dus dat is wel fijn. Maar zoals al eerder gezegd leven we met de dag. De ene dag schijnt de zon wat meer dan andere dagen...
Liefs van ons
Dit komt met name doordat alle grote onderzoeken zo'n beetje afgerond zijn. Tot op heden gelukkig allemaal met een goede afloop. Zowel haar hart, hersenen, gehoor als ogen zijn goedgekeurd. Ook de cyste die tijdens de bevalling geconstateerd was, blijkt er niet meer te zitten. Tevens hebben haar overige organen (milt, lever, niertjes etc) de APK goed doorstaan.
Uiteraard zal uiteindelijk de toekomst moeten uitwijzen of ze daadwerkelijk voor de rest gezond is. Maar vooralsnog gaan we daar gewoon vanuit en genieten we des te meer van ons meisje.
De periodieke gesprekken met de medisch maatschappelijk werker zijn erg prettig. Naast de praktische zaken worden ook de emotionele dingen besproken. In eerste instantie stond ik daar behoorlijk sceptisch tegenover maar ik kan jullie vertellen dat we hier tot op heden veel aan hebben..
Ook hebben we sinds kort vaste aanspreekpunten, zoals een nurse-practitioner, een tweetal verpleegkundigen en een arts. Met allemaal hebben we inmiddels een of meerdere gesprekken gehad. Met name de planning voor de komende maanden en eventuele bijzonderheden komen tijdens het gesprek aan bod. Ook worden via deze aanspreekpunten contacten gelegd met overige artsen. Zo hebben we de afgelopen week een gesprek gehad met een kaakchirurg, KNO arts en orthodontist.
Kort gezegd krijgen we goed maar ook zeker tegenvallend nieuws te horen..
Gelukkig overheerst op het moment wel het goede nieuws (zie bovenstaande) dus dat is wel fijn. Maar zoals al eerder gezegd leven we met de dag. De ene dag schijnt de zon wat meer dan andere dagen...
Liefs van ons
zondag 2 maart 2008
Ups and Downs...
De afgelopen 2 dagen kenmerken zich door zijn ups and downs.
Zo heeft Wesley na 3 weken eindelijk zijn zusje voor het eerst op zijn arm gehouden ook heeft hij mama geholpen met het wassen van zijn zusje. Hij was natuurlijk zo trots als een pauw! Het was heerlijk om te zien hoe hij genoot van zijn zusje. Ook al had hij er na 2 minuten al genoeg van ;-)
Ook heb ik de canule van Chiara voor het eerst uitgezogen. Dat was wel spannend en eigenlijk toch lastiger dan je zou denken. Want zo’n flexibel slangetje moet schoon blijven en mag dus niets raken. Dus er zijn heel wat slangetjes aan vooraf gegaan voordat ik uiteindelijk een slangetje had waarmee Chiara uitgezogen kon worden.
Vandaag begon de dag wat minder leuk. Ze was eigenlijk heel de nacht al onrustig geweest. Vanochtend echter had ze het niet meer en ging ze helemaal uit haar dak. Ze werd zelfs zo kwaad dat ze vergat adem te halen. Het resultaat is dat ze nu aan de zuurstof zit, weer aan de hartmonitor en helaas ook weer aan het infuus.. Ook wordt haar bloed en longen onderzocht op infecties. Hopelijk is het een incident want als ze ook nog een infectie heeft dan zijn we nog verder van huis.. Maandag zal er bloed afgenomen worden voor het DNA / chromosomenonderzoek. In de komende weken zullen we langzaam maar zeker opgeleid worden om zelf haar canule en sonde te onderhouden. Dus wegzuigen van overtollig slijm, canulebandje verwisselen, nieuw gaasje etc. Uiteindelijk zullen we een examen moeten afleggen en als dat goed gaat, dan mogen we wellicht een keertje met Chiara naar buiten!!
Zo heeft Wesley na 3 weken eindelijk zijn zusje voor het eerst op zijn arm gehouden ook heeft hij mama geholpen met het wassen van zijn zusje. Hij was natuurlijk zo trots als een pauw! Het was heerlijk om te zien hoe hij genoot van zijn zusje. Ook al had hij er na 2 minuten al genoeg van ;-)
Ook heb ik de canule van Chiara voor het eerst uitgezogen. Dat was wel spannend en eigenlijk toch lastiger dan je zou denken. Want zo’n flexibel slangetje moet schoon blijven en mag dus niets raken. Dus er zijn heel wat slangetjes aan vooraf gegaan voordat ik uiteindelijk een slangetje had waarmee Chiara uitgezogen kon worden.
Vandaag begon de dag wat minder leuk. Ze was eigenlijk heel de nacht al onrustig geweest. Vanochtend echter had ze het niet meer en ging ze helemaal uit haar dak. Ze werd zelfs zo kwaad dat ze vergat adem te halen. Het resultaat is dat ze nu aan de zuurstof zit, weer aan de hartmonitor en helaas ook weer aan het infuus.. Ook wordt haar bloed en longen onderzocht op infecties. Hopelijk is het een incident want als ze ook nog een infectie heeft dan zijn we nog verder van huis.. Maandag zal er bloed afgenomen worden voor het DNA / chromosomenonderzoek. In de komende weken zullen we langzaam maar zeker opgeleid worden om zelf haar canule en sonde te onderhouden. Dus wegzuigen van overtollig slijm, canulebandje verwisselen, nieuw gaasje etc. Uiteindelijk zullen we een examen moeten afleggen en als dat goed gaat, dan mogen we wellicht een keertje met Chiara naar buiten!!
zaterdag 1 maart 2008
We zijn er weer...
Het is even stil geweest maar het is momenteel behoorlijk hectisch met allerlei onderzoeken, uitslagen en besprekingen met artsen.
Gelukkig heb ik goed nieuws te melden sinds de laatste keer dat ik wat geschreven heb. Zo krijgt Chiara sinds enkele dagen om de 3 uur een grotere hoeveelheid voeding. In tegenstelling tot de voorgaande weken waar ze continu aan de sondevoeding lag. In het begin spuugde ze hier behoorlijk van, ook had ze veel darmkrampjes. Langzaam maar zeker lijkt het de goede kant op te gaan. Ze spuugt minder en ze is al aardig gewend aan de grotere hoeveelheid voeding. Eindelijk werpt de voeding dan ook haar vruchten af. Ze is van 3700 (gebgewicht was 3840 gram) gram naar 3925 gram gegaan, ook is zij na 3 weken al 2 cm gegroeid. Een flinke meid dus ;-)
Al tijdens de bevalling bleek uit een echo dat Chiara een cyste in haar eierstokken had. Op dat moment erg vervelend nieuws maar niet onoverkomelijk. Het gebeurt immers vaker dat meisjes een cyste hebben op het ene moment en dat zij deze een aantal weken later kwijt zijn. Om dit uit te sluiten is gisteren een echo van haar buik gemaakt en ik kan jullie vertellen dat er geen cyste meer waar te nemen is en de overige organen zagen er ook prima uit. Dat is dus geweldig goed nieuws en dus kan er weer wat afgestreept worden van ons lijstje.
Ook is gisteren voor het eerst haar canule gewisseld door de KNO arts. Het is van belang dat de wisseling zo voorspoedig mogelijk verloopt. Het nog verse gaatje kan immers binnen een minuut dicht zijn. De wisseling verliep zonder problemen en alles zag er mooi uit.
Bij meer dan de helft van de kinderen met Pierre Robin is dit syndroom helaas niet het enige probleem. Pierre Robin kan namelijk ook gepaard gaan met een hartafwijking, een afwijking in de hersenen, een slecht gehoor of slechte ogen.
Gelukkig bleek bij Chiara het hart en de hersenen, zover dat op een echo te zien is, al eerder goed te zijn. Enkele dagen geleden is ook haar gehoor uitgebreid getest en goedgekeurd!!
Binnenkort krijgt ze ook nog een DNA- en een chromosomen onderzoek, ook zal ze nog uitvoerig door een oogarts nagekeken worden. Kortom we zijn helaas nog lang niet klaar met onderzoeken maar het einde komt langzaam maar zeker wel in zicht.
Last but not least…
We hebben gisteren een bespreking gehad met de kaakchirurg. Het was een goed gesprek. Het komt er eigenlijk op neer dat er eind april een foto van haar onderkaak wordt genomen. In mei wordt ze geopereerd en krijgt ze een beugel met 2 schroeven aangemeten. Door periodiek aan de schroeven te draaien, zal langzaam maar zeker haar onderkaak mm voor mm naar voren komen. Dit zal een behoorlijk pijnlijk traject van enkele maanden zijn. Maar als het allemaal goed gaat dan is het uiteindelijk de bedoeling dat haar canule eruit mag.
Gelukkig gaat het allemaal goed met Chiara. Dat houdt ons dan ook op de been. Alleen ik kan wel zeggen dat we echt doodmoe zijn. Moe van het heen en weer rijden, moe door alle onzekerheid en moe door verdriet. Een kraamtijd wat mooi had moeten zijn, is helaas heel anders gelopen. Chiara is slechts 3 weken oud maar gevoelsmatig ligt zij al 3 maanden in het ziekenhuis. Het valt daarom extra tegen dat ze zeker nog 5 maanden in het ziekenhuis moet blijven. Maar we slaan ons er wel doorheen. Voor ons meisje en natuurlijk voor onze grote knul!
Gelukkig heb ik goed nieuws te melden sinds de laatste keer dat ik wat geschreven heb. Zo krijgt Chiara sinds enkele dagen om de 3 uur een grotere hoeveelheid voeding. In tegenstelling tot de voorgaande weken waar ze continu aan de sondevoeding lag. In het begin spuugde ze hier behoorlijk van, ook had ze veel darmkrampjes. Langzaam maar zeker lijkt het de goede kant op te gaan. Ze spuugt minder en ze is al aardig gewend aan de grotere hoeveelheid voeding. Eindelijk werpt de voeding dan ook haar vruchten af. Ze is van 3700 (gebgewicht was 3840 gram) gram naar 3925 gram gegaan, ook is zij na 3 weken al 2 cm gegroeid. Een flinke meid dus ;-)
Al tijdens de bevalling bleek uit een echo dat Chiara een cyste in haar eierstokken had. Op dat moment erg vervelend nieuws maar niet onoverkomelijk. Het gebeurt immers vaker dat meisjes een cyste hebben op het ene moment en dat zij deze een aantal weken later kwijt zijn. Om dit uit te sluiten is gisteren een echo van haar buik gemaakt en ik kan jullie vertellen dat er geen cyste meer waar te nemen is en de overige organen zagen er ook prima uit. Dat is dus geweldig goed nieuws en dus kan er weer wat afgestreept worden van ons lijstje.
Ook is gisteren voor het eerst haar canule gewisseld door de KNO arts. Het is van belang dat de wisseling zo voorspoedig mogelijk verloopt. Het nog verse gaatje kan immers binnen een minuut dicht zijn. De wisseling verliep zonder problemen en alles zag er mooi uit.
Bij meer dan de helft van de kinderen met Pierre Robin is dit syndroom helaas niet het enige probleem. Pierre Robin kan namelijk ook gepaard gaan met een hartafwijking, een afwijking in de hersenen, een slecht gehoor of slechte ogen.
Gelukkig bleek bij Chiara het hart en de hersenen, zover dat op een echo te zien is, al eerder goed te zijn. Enkele dagen geleden is ook haar gehoor uitgebreid getest en goedgekeurd!!
Binnenkort krijgt ze ook nog een DNA- en een chromosomen onderzoek, ook zal ze nog uitvoerig door een oogarts nagekeken worden. Kortom we zijn helaas nog lang niet klaar met onderzoeken maar het einde komt langzaam maar zeker wel in zicht.
Last but not least…
We hebben gisteren een bespreking gehad met de kaakchirurg. Het was een goed gesprek. Het komt er eigenlijk op neer dat er eind april een foto van haar onderkaak wordt genomen. In mei wordt ze geopereerd en krijgt ze een beugel met 2 schroeven aangemeten. Door periodiek aan de schroeven te draaien, zal langzaam maar zeker haar onderkaak mm voor mm naar voren komen. Dit zal een behoorlijk pijnlijk traject van enkele maanden zijn. Maar als het allemaal goed gaat dan is het uiteindelijk de bedoeling dat haar canule eruit mag.
Gelukkig gaat het allemaal goed met Chiara. Dat houdt ons dan ook op de been. Alleen ik kan wel zeggen dat we echt doodmoe zijn. Moe van het heen en weer rijden, moe door alle onzekerheid en moe door verdriet. Een kraamtijd wat mooi had moeten zijn, is helaas heel anders gelopen. Chiara is slechts 3 weken oud maar gevoelsmatig ligt zij al 3 maanden in het ziekenhuis. Het valt daarom extra tegen dat ze zeker nog 5 maanden in het ziekenhuis moet blijven. Maar we slaan ons er wel doorheen. Voor ons meisje en natuurlijk voor onze grote knul!
Abonneren op:
Posts (Atom)