Off-day

Helaas gebeurt dat ook weleens.. Een baaldag.

Vandaag hebben we met een medisch maatschappelijk werker gesproken. Zij maakt ook onderdeel uit van het zogeheten 'schisisteam'.
Het was voornamelijk een orienterend gesprek over wie wij zijn en hoe we ons voelen.
Op zich een goed gesprek alleen juist deze gesprekken zorgen er wel voor dat je weer even met je neus op de feiten wordt gedrukt. Je beseft toch weer even dat het een lang traject gaat worden.

Ook heb ik zelf naast het gesprek met maatschappelijk werk even met de coordinator verpleegkunde gesproken. Zij fungeert als het ware als brug tussen ouders en specialisten.
Daar werd ik niet vrolijk van....

Zij vertelde me namelijk dat Chiara pas over 12 a 18 maanden geopereerd wordt aan haar gehemelte. Het kaakje is namelijk nog te klein en staat te ver naar achteren. Hierdoor zou een operatie alleen maar nog meer haar ademhaling belemmeren. Over 3 maanden zal daarom eerst haar kaak geopereerd worden. Middels een beugel zullen wij mm voor mm haar onderkaak langzaam maar zeker naar voren moeten halen. Dit is helaas voor ons en uiteraard voor Chiara een pijnlijk en lang traject.

Ook vertelde de coordinator dat Chiara door haar canule icm schisis praten vooralsnog uitgesloten is. Ze zal dus een achterstand gaan ontwikkelen. Hoe groot deze achterstand straks is, wist zij me niet te vertellen.

Ze vertelde me nog veel meer maar dat vertel ik later nog wel een keer.
Om dit te schrijven kost al moeite genoeg.

Omdat ik niet helemaal op een vervelende wijze de Blog wil afsluiten, een mooie foto van Chiara ;-)

Voor het eerst in bad..

Vandaag is Chiara voor het eerst in bad geweest. In tegenstelling tot haar broertje vroeger heeft ze volop genoten van haar warme badje.. Naast het genieten heeft ze ook eens flink om haar heen gekeken. Errug nieuwsgierig.. haha dat heeft ze dan weer wel van haar broertje ;-)

Chiara is geboren!!

Het is 8 februari 2008, 11:49

Ons dochtertje Emma Laura Chiara is geboren. Ze weegt 3840 gram en is 52 cm lang.
Een flinke meid dus...

Zowel de zwangerschap als de bevalling verliep eigenlijk vlekkeloos.
Kortom een grote roze wolk.. Helaas was dit niet langdurig.

Direct na de geboorte bleek niet alles helemaal in orde te zijn.

Chiara is namelijk geboren met een te kleine onderkaak en een gespleten gehemelte, ook wel schisis genoemd. Hierdoor kan ze niet zelfstandig eten en ademen.
Momenteel krijgt ze daarom voeding via een sonde. Ook heeft ze vanaf 8 februari tot en met 13 februari aan de beademing gelegen. Nadat er een snee in haar luchtpijp is gemaakt en er een canule (buisje) is aangebracht, ademt ze vanaf 13 februari gelukkig zelf.

Ook is er inmiddels een echo van haar hart en hersenen gemaakt. Dit is tot dusver positief beoordeeld door de artsen. Dat is dus goed nieuws!

Suzanne en ik hebben er al heel wat gesprekken op zitten. Zo hebben we reeds een gesprek gehad met een KNO arts. Tevens hebben we, tegen wil en dank, met diverse zaalartsen gesproken. Chiara is namelijk al van IC Kinderen zaal 1 (kortweg ICK1) naar ICK3 gegaan. Daarna is ze naar de IC neonatologie (ICN2) verhuisd. Om uiteindelijk weer naar de ICK1 te verkassen, waar ze hopelijk een langere tijd blijft liggen.

Op korte termijn worden er ook besprekingen met een kaakchirurg en plastisch chirurg ingepland. Donderdagmiddag hebben we een bespreking met een medisch maatschappelijk werkster. Allen behoren overigens tot een speciaal schisis team.

Het is moeilijk uit te leggen hoe we ons voelen op het moment. Aan de ene kant zijn we dolgelukkig met de geboorte van onze kleine meid. Aan de andere kant zijn we verdrietig en boos dat dit ons moet overkomen. We worden gek van allerlei onderzoeken en besprekingen. Wij weten echter ook dat dit ten goede komt aan Chiara en daarom slepen we er ons wel door heen. Met hulp van onze familie, vrienden en collega's.

Dank jullie wel!!

We proberen jullie middels deze Blog een beetje op de hoogte te houden.
Ook zullen we foto's van Chiara erop zetten.

Liefs!