We zijn er weer...

Het is even stil geweest maar het is momenteel behoorlijk hectisch met allerlei onderzoeken, uitslagen en besprekingen met artsen.

Gelukkig heb ik goed nieuws te melden sinds de laatste keer dat ik wat geschreven heb. Zo krijgt Chiara sinds enkele dagen om de 3 uur een grotere hoeveelheid voeding. In tegenstelling tot de voorgaande weken waar ze continu aan de sondevoeding lag. In het begin spuugde ze hier behoorlijk van, ook had ze veel darmkrampjes. Langzaam maar zeker lijkt het de goede kant op te gaan. Ze spuugt minder en ze is al aardig gewend aan de grotere hoeveelheid voeding. Eindelijk werpt de voeding dan ook haar vruchten af. Ze is van 3700 (gebgewicht was 3840 gram) gram naar 3925 gram gegaan, ook is zij na 3 weken al 2 cm gegroeid. Een flinke meid dus ;-)

Al tijdens de bevalling bleek uit een echo dat Chiara een cyste in haar eierstokken had. Op dat moment erg vervelend nieuws maar niet onoverkomelijk. Het gebeurt immers vaker dat meisjes een cyste hebben op het ene moment en dat zij deze een aantal weken later kwijt zijn. Om dit uit te sluiten is gisteren een echo van haar buik gemaakt en ik kan jullie vertellen dat er geen cyste meer waar te nemen is en de overige organen zagen er ook prima uit. Dat is dus geweldig goed nieuws en dus kan er weer wat afgestreept worden van ons lijstje.

Ook is gisteren voor het eerst haar canule gewisseld door de KNO arts. Het is van belang dat de wisseling zo voorspoedig mogelijk verloopt. Het nog verse gaatje kan immers binnen een minuut dicht zijn. De wisseling verliep zonder problemen en alles zag er mooi uit.

Bij meer dan de helft van de kinderen met Pierre Robin is dit syndroom helaas niet het enige probleem. Pierre Robin kan namelijk ook gepaard gaan met een hartafwijking, een afwijking in de hersenen, een slecht gehoor of slechte ogen.
Gelukkig bleek bij Chiara het hart en de hersenen, zover dat op een echo te zien is, al eerder goed te zijn. Enkele dagen geleden is ook haar gehoor uitgebreid getest en goedgekeurd!!

Binnenkort krijgt ze ook nog een DNA- en een chromosomen onderzoek, ook zal ze nog uitvoerig door een oogarts nagekeken worden. Kortom we zijn helaas nog lang niet klaar met onderzoeken maar het einde komt langzaam maar zeker wel in zicht.

Last but not least…
We hebben gisteren een bespreking gehad met de kaakchirurg. Het was een goed gesprek. Het komt er eigenlijk op neer dat er eind april een foto van haar onderkaak wordt genomen. In mei wordt ze geopereerd en krijgt ze een beugel met 2 schroeven aangemeten. Door periodiek aan de schroeven te draaien, zal langzaam maar zeker haar onderkaak mm voor mm naar voren komen. Dit zal een behoorlijk pijnlijk traject van enkele maanden zijn. Maar als het allemaal goed gaat dan is het uiteindelijk de bedoeling dat haar canule eruit mag.

Gelukkig gaat het allemaal goed met Chiara. Dat houdt ons dan ook op de been. Alleen ik kan wel zeggen dat we echt doodmoe zijn. Moe van het heen en weer rijden, moe door alle onzekerheid en moe door verdriet. Een kraamtijd wat mooi had moeten zijn, is helaas heel anders gelopen. Chiara is slechts 3 weken oud maar gevoelsmatig ligt zij al 3 maanden in het ziekenhuis. Het valt daarom extra tegen dat ze zeker nog 5 maanden in het ziekenhuis moet blijven. Maar we slaan ons er wel doorheen. Voor ons meisje en natuurlijk voor onze grote knul!