Hoi allemaal,
Een van de laatste operaties (althans daar hopen we op en gaan we vanuit) is uitgevoerd. Chiara heeft buisjes in haar oren, daarnaast is haar gehemelte in z’n geheel gesloten. En zoals het er nu naar uit ziet, is alles goed gegaan..
Met de laatste operatie is tevens een eind gekomen aan een zware en onzekere periode.
Een periode die bestond uit een hoop verdriet, frustratie, irritatie, onzekerheid en boosheid.
Ondanks dit hebben we ook mooie momenten beleefd.
We vergeten nooit hoeveel mensen er voor ons waren. Niet alleen familie, maar ook vrienden en collega’s hebben ons in deze periode door dik en dun gesteund. Daar waren we en zijn we ontzettend dankbaar voor.
Daarnaast hebben we ontzettend veel hulp gehad van alle specialisten, artsen en verpleegkundigen in het ziekenhuis. Met name de verpleegkundigen van de high care zullen een speciaal plekje in ons hart hebben.
De blog is ooit opgestart omdat we de hele situatie van ons af wilde schrijven.
Met name in het begin is dat erg prettig geweest. De situatie is nu echter, in positieve zin, compleet anders. Daarom hebben we besloten om de blog te laten voor wat het is. Het gezin heeft nu de allerhoogste prioriteit en het schrijven van een blog past daar niet meer in.
We willen iedereen bedanken voor alle reacties die de blog heeft opgeleverd.
Groetjes
Ray, Suus, Wesley en Chiara
donderdag 26 maart 2009
zaterdag 27 december 2008
Druk, druk, druk....
Hoi allemaal, het is alweer veel te lang geleden dat we iets geplaatst hebben op deze blog. Excuses hiervoor.
Het probleem is dat het zo hectisch geweest is dat we nagenoeg geen tijd hebben gehad om iets te plaatsen.
Er is veel gebeurd. Zo hebben we tot en met oktober logopedie aan huis gehad.
Hierbij hebben we enkele trucjes geleerd die we de afgelopen maanden goed hebben kunnen toepassen. Ook hebben we in oktober in overleg met de kinderarts voor het eerst de sonde eruit gehaald. Gewoon om te kijken of het voeden met de fles beter zou gaan. Dit was helaas niet het geval. Ze was in 1 week tijd bijna 900 gram afgevallen. Met pijn in ons hart hebben we de sonde weer teruggeplaatst met stille hoop dat we wellicht over een maand of twee het opnieuw konden proberen.
Uiteraard hebben we in de tussentijd niet stilgezeten. De bezoeken aan artsen en ziekenhuizen liepen gewoon door. Zo zijn we naar de kinderarts, oogarts, kaakchirurg, orthodontist en KNO arts geweest. Over het algemeen zijn er geen bijzonderheden te melden..
Behalve naar de bovenstaande artsen zijn we ook nog naar de plastisch chirurg geweest. De plastisch chirurg is degene die haar zachte en harde gehemelte moet sluiten rond haar 1e verjaardag. Tijdens de controle heeft hij aangegeven dat voordat er daadwerkelijk een operatie wordt ingepland er eerst een saturatiemeting uitgevoerd moet worden.
Voor de meting krijgt Chiara een plaatje in de mond die tijdelijk haar gehemelte sluit. Vervolgens wordt er gekeken of ze ondanks de sluiting nog steeds voldoende zuurstof tot zich neemt. Als dat het geval is dan wordt ze geopereerd. Als de meting niet goed gaat dan zal de operatie uitgesteld worden totdat ze er wel aan toe is.
De meting was voor het eerst begin november ingepland. Ik zeg voor het eerst want op het moment van schrijven is de meting al 3x ingepland en al net zoveel keer geannuleerd ivm capaciteitsproblemen (lees: tekort aan bedden en personeel) ziekenhuis. Momenteel is er opnieuw een meting ingepland voor 6 januari 2009.
We zullen zien of het dit keer wel doorgaat...
We hebben ook goed nieuws, zeer goed nieuws zelfs..
Chiara heeft sinds 2 weken geen sonde meer. Uiteraard houden we altijd een slag om de arm maar voorlopig lijkt het goed te gaan. Ze is elke dag vrolijk, poept en plast goed en is ondanks dat ze geen sonde meer heeft toch 200 gram bijgekomen. Ze gaat steeds beter eten dus we hebben goede hoop.. Omdat ze geen sonde meer heeft zijn ook in 1 klap alle medicijnen weggevallen. Ook een prettige bijkomstigheid dus..
We proberen jullie weer wat meer op de hoogte houden..
Hopelijk lukt dat. Voor nu wensen we iedereen een mooi, gelukkig en vooral gezond 2009 toe!!
Groetjes
Raymond, Suzanne, Wesley en Chiara
Het probleem is dat het zo hectisch geweest is dat we nagenoeg geen tijd hebben gehad om iets te plaatsen.
Er is veel gebeurd. Zo hebben we tot en met oktober logopedie aan huis gehad.
Hierbij hebben we enkele trucjes geleerd die we de afgelopen maanden goed hebben kunnen toepassen. Ook hebben we in oktober in overleg met de kinderarts voor het eerst de sonde eruit gehaald. Gewoon om te kijken of het voeden met de fles beter zou gaan. Dit was helaas niet het geval. Ze was in 1 week tijd bijna 900 gram afgevallen. Met pijn in ons hart hebben we de sonde weer teruggeplaatst met stille hoop dat we wellicht over een maand of twee het opnieuw konden proberen.
Uiteraard hebben we in de tussentijd niet stilgezeten. De bezoeken aan artsen en ziekenhuizen liepen gewoon door. Zo zijn we naar de kinderarts, oogarts, kaakchirurg, orthodontist en KNO arts geweest. Over het algemeen zijn er geen bijzonderheden te melden..
Behalve naar de bovenstaande artsen zijn we ook nog naar de plastisch chirurg geweest. De plastisch chirurg is degene die haar zachte en harde gehemelte moet sluiten rond haar 1e verjaardag. Tijdens de controle heeft hij aangegeven dat voordat er daadwerkelijk een operatie wordt ingepland er eerst een saturatiemeting uitgevoerd moet worden.
Voor de meting krijgt Chiara een plaatje in de mond die tijdelijk haar gehemelte sluit. Vervolgens wordt er gekeken of ze ondanks de sluiting nog steeds voldoende zuurstof tot zich neemt. Als dat het geval is dan wordt ze geopereerd. Als de meting niet goed gaat dan zal de operatie uitgesteld worden totdat ze er wel aan toe is.
De meting was voor het eerst begin november ingepland. Ik zeg voor het eerst want op het moment van schrijven is de meting al 3x ingepland en al net zoveel keer geannuleerd ivm capaciteitsproblemen (lees: tekort aan bedden en personeel) ziekenhuis. Momenteel is er opnieuw een meting ingepland voor 6 januari 2009.
We zullen zien of het dit keer wel doorgaat...
We hebben ook goed nieuws, zeer goed nieuws zelfs..
Chiara heeft sinds 2 weken geen sonde meer. Uiteraard houden we altijd een slag om de arm maar voorlopig lijkt het goed te gaan. Ze is elke dag vrolijk, poept en plast goed en is ondanks dat ze geen sonde meer heeft toch 200 gram bijgekomen. Ze gaat steeds beter eten dus we hebben goede hoop.. Omdat ze geen sonde meer heeft zijn ook in 1 klap alle medicijnen weggevallen. Ook een prettige bijkomstigheid dus..
We proberen jullie weer wat meer op de hoogte houden..
Hopelijk lukt dat. Voor nu wensen we iedereen een mooi, gelukkig en vooral gezond 2009 toe!!
Groetjes
Raymond, Suzanne, Wesley en Chiara
woensdag 3 september 2008
Ongeduldig dametje
En dan is ze alweer bijna twee maanden thuis. De tijd vliegt echt. Gelukkig gaat het goed met Chiara. Inmiddels spuugt ze ook een stuk minder; 24 juli had ze 's nachts zo veel gespuugd dat we het helemaal zat waren; er moest iets gebeuren. 's Ochtends heb ik de huisartsenpost gebeld (het was zondag) en het verhaal uitgelegd. Even later belden ze terug om te zeggen dat we verwacht werden bij het Sophia aangezien we daar bekend waren. Haar bloedwaardes bleken goed te zijn en eigenlijk konden ze ook niets vinden dat het spugen kon verklaren. Gelukkig was er een arts-assistent (ben ik nog steeds erg dankbaar) die zei dat we haar een dag ORS moesten geven; dan kon ze een beetje tot rust komen. ORS is vocht met vitaminen en mineralen zodat ze niet uit zou drogen maar verder eigenlijk niets binnenkrijgt. Een wonder geschiedde; een hele dag spuugde ze niet! Plots kreeg ik een ingeving; ze heeft een koemelkallergie! De volgende ochtend hadden we een belafspraak met het Sophia en aangezien ze niet hoefde te spugen na de ORS dachten hun ook aan een koemelkallergie. Helaas moest ik stoppen met de borstvoeding en sindsdien krijgt ze Nutrilon Pepti. We hadden ineens een ander meisje; vrolijker en ze spuugde een stuk minder, ze liep in ieder geval niet helemaal rood meer aan als ze spuugde. Ze spuugd nog wel, zeker als ze verkouden is, maar hier zullen we mee moeten leven. De sonde die ze heeft irriteerd haar ook en als ze moet hoesten dan komt er al snel voeding mee. Toch zijn we blij dat ze na 5,5 maand eindelijk de voeding krijgt die ze al veel eerder had moeten krijgen.
Het is een vrolijk dametje die begint te lachen en te spartelen als je wat tegen haar zegt. Aan vreemden moet ze wel even wennen, die worden eerst geobserveerd voordat er een lach tevoorschijn komt. Het naar de buik draaien heeft ze inmiddels helemaal onder de knie, terugdraaien naar de rug heeft ze al wel een aantal keer gedaan maar het zit er nog niet goed in. Ze vind het fijn om op schoot te zitten zodat ze lekker om zich heen kan kijken, haar nekje is dan ook al goed stevig en ze blijft zelfs een beetje zitten.
De sonde begint ons echter wel aardig de keel uit te hangen, het ding begint steeds meer in de weg te zitten. Ook als ze zelf in de box speelt moeten we goed opletten. Tijdens haar dutjes krijgt ze een sokje om haar hand zodat ze de sonde er niet zomaar uit trekt. Toch is het zo'n beetje elke 2 weken wel raak, soms trekt ze hem er zelf uit, de andere keer blijven we ergens achter haken. Een keer lag de sonde er 's nachts een aantal uur uit, toen ik om drie uur nieuwe voeding ging maken en een schone luier geven bleek haar bed helemaal doorweekt te zijn van de melk. Wat dat betreft kunnen we de sonde missen als kiespijn, maar we zullen het nog wel een tijd nodig hebben. We zijn bezig met het oefenen met hapjes, maar dat gaat nog zo langzaam en moeilijk (ook vanwege haar schisis) dat het een tijd zal duren voordat ze genoeg binnen krijgt. We zijn aan het proberen om haar naar porties melk te krijgen, zodat ze niet 18 uur per dag aan de voeding hoeft. Helaas zit daar nog niet echt vooruitgang in.
Eind september gaan we nu met z'n viertjes en week naar Centerparcs. We zouden in maart gaan maar dat hebben we toen moeten annuleren, nu kijken we echt enorm uit naar onze week weg. Zeker Wesley vraagt elke dag of hij nou ook op vakantie gaat. Hij kijkt er helemaal naar uit, vooral naar de daar aanwezige eekhoorns.
Ik sluit af met wat leuke foto's.
Groetjes
Suzanne
Het is een vrolijk dametje die begint te lachen en te spartelen als je wat tegen haar zegt. Aan vreemden moet ze wel even wennen, die worden eerst geobserveerd voordat er een lach tevoorschijn komt. Het naar de buik draaien heeft ze inmiddels helemaal onder de knie, terugdraaien naar de rug heeft ze al wel een aantal keer gedaan maar het zit er nog niet goed in. Ze vind het fijn om op schoot te zitten zodat ze lekker om zich heen kan kijken, haar nekje is dan ook al goed stevig en ze blijft zelfs een beetje zitten.
De sonde begint ons echter wel aardig de keel uit te hangen, het ding begint steeds meer in de weg te zitten. Ook als ze zelf in de box speelt moeten we goed opletten. Tijdens haar dutjes krijgt ze een sokje om haar hand zodat ze de sonde er niet zomaar uit trekt. Toch is het zo'n beetje elke 2 weken wel raak, soms trekt ze hem er zelf uit, de andere keer blijven we ergens achter haken. Een keer lag de sonde er 's nachts een aantal uur uit, toen ik om drie uur nieuwe voeding ging maken en een schone luier geven bleek haar bed helemaal doorweekt te zijn van de melk. Wat dat betreft kunnen we de sonde missen als kiespijn, maar we zullen het nog wel een tijd nodig hebben. We zijn bezig met het oefenen met hapjes, maar dat gaat nog zo langzaam en moeilijk (ook vanwege haar schisis) dat het een tijd zal duren voordat ze genoeg binnen krijgt. We zijn aan het proberen om haar naar porties melk te krijgen, zodat ze niet 18 uur per dag aan de voeding hoeft. Helaas zit daar nog niet echt vooruitgang in.
Eind september gaan we nu met z'n viertjes en week naar Centerparcs. We zouden in maart gaan maar dat hebben we toen moeten annuleren, nu kijken we echt enorm uit naar onze week weg. Zeker Wesley vraagt elke dag of hij nou ook op vakantie gaat. Hij kijkt er helemaal naar uit, vooral naar de daar aanwezige eekhoorns.
Ik sluit af met wat leuke foto's.
Groetjes
Suzanne
zondag 6 juli 2008
Ons Toppertje!!!
Wauw, wat is er veel gebeurd. In mijn vorige bericht heb ik nog gezegd dat we moesten gaan oefenen met de spreekdop. Hoe anders is het allemaal gelopen. Op dinsdag 24 juni had ze de scopie, op donderdag 26 juni kwam de kinderarts samen met iemand van het tracheacanuleteam en die vertelde dat ze de volgende ochtend de canule eruit wilde halen.... Goed nieuws natuurlijk, maar wel ineens erg plotseling. Voordeel was wel dat we nu niet de tijd hadden om ons er erg druk over te maken. Op vrijdag 27 juni heeft de kno-arts de canule (op zaal in de HC) verwijderd, onder het toeziend oog van de zaalartsen en diverse verpleegsters. En.... het ging goed! Voor het eerst horen we ons meisje echt huilen. Ze krijgt nog wat extra zuurstof maar in de loop van de dag wordt dit afgebouwd. Ook tijdens haar slaap blijft de saturatie goed en 2 juni ligt ze voor het eerst niet aan de monitor. Maar ons meisje is een echt toppertje, alles blijft goed gaan en op 4 juni is zij voor de tweede keer geboren en mocht ze met haar papa, mama en broer mee naar huis.
Inmiddels is ze 2 dagen thuis, gisteren had zij het al voor elkaar om haar sonde eruit te krijgen (goed begin...). Voor ons allemaal is het enorm wennen. De nachten gaan redelijk goed; Chiara slaapt het hele stuk aaneen door, maar zelf moeten we eruit om haar luier te verschonen, nieuwe voeding voor in de voedingspomp op te warmen, medicijnen klaar te maken en toe te dienen en haar te sprayen. Ik combineer dit allemaal op vaste tijden en ga dan ook meteen kolven. Ook al slaapt ze door het luier verschonen en sprayen heen, toch ben je zeker een half uur met alles bezig en als ze wel wakker wordt dan ben je dus nog wat langer bezig. De nachten zijn dan ook behoorlijk wennen. Op den duur zal ze niet meer hoeven sprayen en uiteindelijk zal ze ook de sonde niet meer nodig hebben (waardoor de voedingspomp en de medicijnen overbodig zijn), maar het duurt nog maanden voordat het zover is. Heel bijzonder is nu dat we ook haar geluidjes kunnen horen, haar kletsen en vreugdekreetjes als ze het naar echt naar haar zin heeft.
We zijn heel blij dat ze eindelijk thuis is, ook al is dit voor ons nu een rommelige tijd. Vooral ook voor Wesley. We hopen dat het allemaal goed blijft gaan en ze pas in november weer naar het Sophia moet om geopereerd te worden aan haar gehemelte. Wel hebben we in de tussentijd nog diverse poliklinische afspraken, maar dan weet je dat je haar daarna weer lekker mee kan nemen.
Enorm goed nieuws dus en daar hoort natuurlijk een foto bij van Chiara zonder beugel en canule.
Groetjes
Suzanne
Inmiddels is ze 2 dagen thuis, gisteren had zij het al voor elkaar om haar sonde eruit te krijgen (goed begin...). Voor ons allemaal is het enorm wennen. De nachten gaan redelijk goed; Chiara slaapt het hele stuk aaneen door, maar zelf moeten we eruit om haar luier te verschonen, nieuwe voeding voor in de voedingspomp op te warmen, medicijnen klaar te maken en toe te dienen en haar te sprayen. Ik combineer dit allemaal op vaste tijden en ga dan ook meteen kolven. Ook al slaapt ze door het luier verschonen en sprayen heen, toch ben je zeker een half uur met alles bezig en als ze wel wakker wordt dan ben je dus nog wat langer bezig. De nachten zijn dan ook behoorlijk wennen. Op den duur zal ze niet meer hoeven sprayen en uiteindelijk zal ze ook de sonde niet meer nodig hebben (waardoor de voedingspomp en de medicijnen overbodig zijn), maar het duurt nog maanden voordat het zover is. Heel bijzonder is nu dat we ook haar geluidjes kunnen horen, haar kletsen en vreugdekreetjes als ze het naar echt naar haar zin heeft.
We zijn heel blij dat ze eindelijk thuis is, ook al is dit voor ons nu een rommelige tijd. Vooral ook voor Wesley. We hopen dat het allemaal goed blijft gaan en ze pas in november weer naar het Sophia moet om geopereerd te worden aan haar gehemelte. Wel hebben we in de tussentijd nog diverse poliklinische afspraken, maar dan weet je dat je haar daarna weer lekker mee kan nemen.
Enorm goed nieuws dus en daar hoort natuurlijk een foto bij van Chiara zonder beugel en canule.
Groetjes
Suzanne
woensdag 25 juni 2008
Opperbeste tijden...
Er zijn maar vijf dagen voorbij, maar toch is er veel gebeurd. Na Chiara een dagje thuis te gehad hebben is het naar het ziekenhuis gaan extra moeilijk geworden; thuis zijn heeft ze immers overleefd, dus waarom nog in het ziekenhuis blijven? Helaas zitten we gewoon met het beleid en zolang ze de beugel en canule heeft (en ze nog geen 6 maanden is) zullen we het ermee moeten doen.
24 juni is weer een spannende dag. De dag ervoor komt de anesthesist langs, hij luister naar haar longen en zegt vervolgens dat ze de volgende dag rond 10 uur aan de beurt zal zijn. Als eerste van de 'andere operaties', de ingrepen ervoor zijn allemaal neusamandelen en buisjes in de oren. De volgende dag 10 uur ligt ze nog steeds op haar plekje. De minuten verstrijken, maar voor ons lijken het wel uren. We zien al een beetje de situatie van vrijdag weer voor ons en hopen maar dat het niet weer af wordt geblazen. Maar dan om 12 uur gaat de telefoon, Chiara mag naar boven (de ok is op de 3e). Daar gekomen moeten we nog even wachten in de ontvangstruimte. Aangezien Chiara nu de 3 maanden is gepasseerd mag 1 van de ouders mee en erbij zijn als ze onder narcose wordt gebracht. We besluiten dat ik mee ga. Raymond en de verzorgster blijven achter terwijl de twee anesthesisten en ik Chiara meenemen naar een voorkamertje van de ok. Hier krijgt ze haar narcose en wordt ze voorbereid op de ingreep (o.a. infuus inbrengen). Ik mag haar op schoot houden terwijl ze de narcose krijgt via haar canule. Langzaam zakt ze weg, haar oogleden worden zwaar. De anesthesist doet haar oogleden dicht, maar ze doet ze zelf weer open, hahaha het eigenwijsje. Maar ze verliest het gevecht toch en moet ik haar op een bed leggen. Even nog een kus en dan moet ik ook weg. Ik heb het al eens meegemaakt met Wesley (alleen kreeg hij de narcose via een infuus) dus ik weet wat ik moet verwachten en heb er dan ook geen moeite met het in slaap brengen. Wel loop ik zeer nieuwsgierig naar de ouderkamer toe, hoe zou de scopie gaan? Om half 2 worden we gebeld dat ze weer op de high care is. Raymond wil er meteen naar toe, maar ik zeg dat we beter even kunnen wachten zodat ze haar weer netjes op haar plek kunnen leggen. Papa kan de zenuwen echter niet aan en racet naar de HC. Een minuut later is hij echter weer terug; 'haar beugel is eruit' is de melding. Eerst geloof ik hem niet, maar uiteindelijk loop ik ook snel mee naar de HC. Iedereen is stomverbaasd, want inderdaad; haar beugel is eruit. Het is ongeloflijk hoe goed haar onderlip er al meteen uit ziet. Chiara is echter woest en niet te troosten. Ze besluiten dat het beter is dat we haar op schoot nemen, dan komt de rest later. Het kost aardig wat moeite, maar uiteindelijk valt ze in slaap. Na een lange dut wordt ze wakker, niet vrolijk maar in ieder geval niet boos meer.
Aan het einde van de middag komt de kno-arts. Hij zegt dat het er in principe goed uit ziet. Ze zou genoeg ruimte moeten hebben, wel heeft ze wat wild vlees rondom de canule wat samen met de spreekdop eventueel voor haar een probleem zou kunnen zijn. Het plan is dat we weer moeten gaan oefenen met de spreekdop, gaat dat niet dan gaan ze afdoppen. Gaat dat ook niet dan komt de kno-arts haar op de high care intuberen (slangetje in haar keel om haar zonodig mee te beademen) en dan halen ze canule eruit om te kijken wat er gebeurd. Maar goed, voorlopig wordt de spreekdop stap 1. Vannacht heeft ons aanspreekpunt van het tracheacanuleteam de spreekdop bij Chiara op gedaan, ze werd echter meteen wakker en vond het duidelijk niks. Daarop hebben ze de dop weer afgedaan. Besloten is nu om haar tot vrijdag rust te gunnen (morgen krijgt ze haar 3e dtp prik) en dan te kijken wat ze met de spreekdop doet. Tijdens de scopie ging de beugel los waarop de kno-arts de kaakchirurg heeft gebeld. Die besloot om de beugel eruit te halen en is meteen naar de ok gekomen. Ze stond voor 9 juli gepland om de beugel te verwijderen, maar dit scheelt weer een keer narcose en 2 weken langer ongemak voor ons meisje.
We gingen voor een scopie en uiteindelijk kregen we een meisje terug zonder beugel en met het goede nieuws dat er genoeg ruimte is. We zijn enorm blij en opgelucht en vooral benieuwd wat de komende weken gaan brengen.
Als laatste een foto van Chiara zonder beugel. De dag na de operatie is ze alleen niet vrolijk, dus de lach moeten jullie er even bijdenken.
Groeten
Suzanne
24 juni is weer een spannende dag. De dag ervoor komt de anesthesist langs, hij luister naar haar longen en zegt vervolgens dat ze de volgende dag rond 10 uur aan de beurt zal zijn. Als eerste van de 'andere operaties', de ingrepen ervoor zijn allemaal neusamandelen en buisjes in de oren. De volgende dag 10 uur ligt ze nog steeds op haar plekje. De minuten verstrijken, maar voor ons lijken het wel uren. We zien al een beetje de situatie van vrijdag weer voor ons en hopen maar dat het niet weer af wordt geblazen. Maar dan om 12 uur gaat de telefoon, Chiara mag naar boven (de ok is op de 3e). Daar gekomen moeten we nog even wachten in de ontvangstruimte. Aangezien Chiara nu de 3 maanden is gepasseerd mag 1 van de ouders mee en erbij zijn als ze onder narcose wordt gebracht. We besluiten dat ik mee ga. Raymond en de verzorgster blijven achter terwijl de twee anesthesisten en ik Chiara meenemen naar een voorkamertje van de ok. Hier krijgt ze haar narcose en wordt ze voorbereid op de ingreep (o.a. infuus inbrengen). Ik mag haar op schoot houden terwijl ze de narcose krijgt via haar canule. Langzaam zakt ze weg, haar oogleden worden zwaar. De anesthesist doet haar oogleden dicht, maar ze doet ze zelf weer open, hahaha het eigenwijsje. Maar ze verliest het gevecht toch en moet ik haar op een bed leggen. Even nog een kus en dan moet ik ook weg. Ik heb het al eens meegemaakt met Wesley (alleen kreeg hij de narcose via een infuus) dus ik weet wat ik moet verwachten en heb er dan ook geen moeite met het in slaap brengen. Wel loop ik zeer nieuwsgierig naar de ouderkamer toe, hoe zou de scopie gaan? Om half 2 worden we gebeld dat ze weer op de high care is. Raymond wil er meteen naar toe, maar ik zeg dat we beter even kunnen wachten zodat ze haar weer netjes op haar plek kunnen leggen. Papa kan de zenuwen echter niet aan en racet naar de HC. Een minuut later is hij echter weer terug; 'haar beugel is eruit' is de melding. Eerst geloof ik hem niet, maar uiteindelijk loop ik ook snel mee naar de HC. Iedereen is stomverbaasd, want inderdaad; haar beugel is eruit. Het is ongeloflijk hoe goed haar onderlip er al meteen uit ziet. Chiara is echter woest en niet te troosten. Ze besluiten dat het beter is dat we haar op schoot nemen, dan komt de rest later. Het kost aardig wat moeite, maar uiteindelijk valt ze in slaap. Na een lange dut wordt ze wakker, niet vrolijk maar in ieder geval niet boos meer.
Aan het einde van de middag komt de kno-arts. Hij zegt dat het er in principe goed uit ziet. Ze zou genoeg ruimte moeten hebben, wel heeft ze wat wild vlees rondom de canule wat samen met de spreekdop eventueel voor haar een probleem zou kunnen zijn. Het plan is dat we weer moeten gaan oefenen met de spreekdop, gaat dat niet dan gaan ze afdoppen. Gaat dat ook niet dan komt de kno-arts haar op de high care intuberen (slangetje in haar keel om haar zonodig mee te beademen) en dan halen ze canule eruit om te kijken wat er gebeurd. Maar goed, voorlopig wordt de spreekdop stap 1. Vannacht heeft ons aanspreekpunt van het tracheacanuleteam de spreekdop bij Chiara op gedaan, ze werd echter meteen wakker en vond het duidelijk niks. Daarop hebben ze de dop weer afgedaan. Besloten is nu om haar tot vrijdag rust te gunnen (morgen krijgt ze haar 3e dtp prik) en dan te kijken wat ze met de spreekdop doet. Tijdens de scopie ging de beugel los waarop de kno-arts de kaakchirurg heeft gebeld. Die besloot om de beugel eruit te halen en is meteen naar de ok gekomen. Ze stond voor 9 juli gepland om de beugel te verwijderen, maar dit scheelt weer een keer narcose en 2 weken langer ongemak voor ons meisje.
We gingen voor een scopie en uiteindelijk kregen we een meisje terug zonder beugel en met het goede nieuws dat er genoeg ruimte is. We zijn enorm blij en opgelucht en vooral benieuwd wat de komende weken gaan brengen.
Als laatste een foto van Chiara zonder beugel. De dag na de operatie is ze alleen niet vrolijk, dus de lach moeten jullie er even bijdenken.
Groeten
Suzanne
vrijdag 20 juni 2008
Goede tijden, mindere tijden
Op 11 juni was het dan eindelijk zover; haar eerste dag thuis. Een week eerder had het al zover moeten zijn, maar een bacterie gooide roet in het eten. Het is beleid dat er tijdens het proefverlof een verzorgster meegaat en zodoende waren we dus met z'n vijven. Het was aan de ene kant heel vreemd om haar thuis te hebben, maar aan de andere kant is ze ook weer helemaal vertrouwd. Alleen de combinatie van Chiara en thuis is vreemd. Ze is voor het eerst in haar eigen badje geweest en heeft nog eenmaal in de wieg gelegen (die kan nu naar de zolder). Ze heeft heerlijk geslapen in haar ledikantje en heeft even naast Wesley in zijn bed gelegen, het was leuk om te zien hoe trots hij was. Ook Chiara haar badje kon rekenen op zijn grote interesse (de badkamer was na afloop drijf...). Ook tussen de verzorgster en Wesley klikte het en Wesley betrok haar overal bij, ook al ze ons juist een beetje met z'n viertjes wou laten. Deze dag proefverlof was de generale repetie voor 19 juni. Mijn 30ste verjaardag en we zouden haar dan een dag zelf mee mogen nemen, zonder begeleiding.
Op 16 juni geven de artsen aan dat ze wat bloed willen prikken en een aantal keer Chiara's bloeddruk op willen nemen. Dit aangezien ze vaak last had van ijskoude armpjes die er dan blauw gemarmeerd uitzagen. Waarschijnlijk was het gewoon iets dat bij haar hoorde, maar ze wilden het zeker weten. 's avonds werden we echter gebeld dat haar natrium veel te laag was. Ook de controleprik wees uit dat dit te laag was en ze kreeg een infuus met natrium en kalium (aangezien deze in balans moeten zijn). 's nachts werd ze weer geprikt maar haar natrium was nog niet omhoog gegaan. Op 17 juni stond ze gepland voor een scopie om te kijken of er daadwerkelijk genoeg ruimte is ontstaan om normaal te kunnen ademen, dit aangezien er geen vooruitgang zit in het oefenen met haar spreekdop (iets dat de artsen wel hadden verwacht). Voordat ze naar de operatiekamer gaat willen ze eerst dat haar natrium/kalium weer goed in balans is. Daarom wordt de scopie geannuleerd. Hier baalden we flink van; eindelijk zouden we weten of er echt genoeg ruimte is. Ook aangezien volgende week haar beugel eruit zou gaan is dit interessant, want wellicht moet de beugel nog wel blijven zitten als er toch niet genoeg ruimte blijkt te zijn. Maar Chiara's gezondheid op dat moment was gewoon belangrijker. Wel zagen we Chiara's dat thuis op mijn verjaardag op losse schroeven staan. Ze werd zo'n beetje elke 4 uur geprikt en langzaam ging haar natrium omhoog en kon het infuus weer worden bijgesteld. Uiteindelijk kon het infuus uit en nu krijg ze nog elke 3 uur wat natrium via haar sonde. 's Ochtendsvroeg werd ze nog eenmaal geprikt en haar waardes blijken goed, dus ze mag een dagje mee naar huis!
's Ochtends vertrekken we op tijd met z'n drieen naar het ziekenhuis, Wesley mag voor een keertje voorin zitten (aangezien er iemand naast Chiara moet zitten om haar te verzorgen) en is helemaal gelukkig. De verzorgsters hebben zich de dag ervoor uitgeleefd om een leuk kado te maken voor de jarige mama. Ze hadden een fotolijstje gemaakt met een foto van Chiara en daaronder een hand en voet afdruk, echt heel leuk. Na een hoop verzamelwerk leek dan ook wel een uittocht toen we bij het ziekenhuis weg gingen: uitzuigkoffer en sondes, saturatiemeter, voedingspomp, canuleverzorgingsset, noodset, extra voedingssystemen, spuitjes met haar medicijnen en nog een heleboel extra's. 19 juni was een heerlijke dag, lekker met z'n viertjes thuis. Overdag verbannen we alle visite die wil komen (hoe goed bedoeld ook). Dit is echt even tijd voor ons als gezin. We zijn ook even lekker wezen wandelen, ook al moeten we wel van alles meenemen voor de verzorging van Chiara. De tijd vliegt en om half zeven komt dan de eerste visite. Ze vinden het allemaal vreemd om haar nu ineens gewoon thuis om te bank te zien; je bent zo gewend aan Chiara in het ziekenhuis. Chiara is echter aardig moe en heeft moeite met de extra's prikkels. Raymond zou om 8 uur met haar naar het ziekenhuis gaan maar om half 8 besluit ik dat het genoeg geweest is; ze heeft gewoon rust nodig en haar bed in het ziekenhuis is (helaas) wat ze nodig heeft; een voor haar vertrouwde omgeving. Het is moeilijk als ze uiteindelijk weer weg moet, maar ik ben toch blij met de dag die we nu met haar hebben gehad. Wesley vond het wel moelijk; papa en mama konden niet zomaar opspringen om iets met hem te gaan doen. Daar zal hij nog flink aan moeten gaan wennen als ze eenmaal echt thuiskomt.
20 juni stond ze ingepland om alsnog de scopie te ondergaan. Helaas is dat niet door gegaan; de operaties die voor haar waren liepen uit en om 4 uur kregen we te horen dat het die dag niet meer ging lukken. We waren hier heel boos over; de hele dag loop je met het idee 'misschien gaat ze nu naar de ok'. Daarbij weten we nu nog niet of er genoeg ruimte is en de beugel er dus echt snel uitkan. Ze staat nu voor 24 juni gepland voor de scopie. Hopen maar dat de uitslag positief is en de beugel er snel uit kan; voor haar is dit echt beter. Ze doet veel pogingen om haar handje of een knuffel in haar mond te steken en de frustratie is groot als dat niet lukt. Ook het rubbertje (dat ervoor zorgt dat de schroeven niet draaien) gaat regelmatig los en moet dan weer worden aangedrukt, wat pijnlijk is. Dus wat ons betreft is elke dag met beugel er 1 teveel; het is fijn als ze zich verder kan gaan ontwikkelen.
Ik sluit af met de eerste foto als gezin bij onszelf thuis.
Suzanne
Op 16 juni geven de artsen aan dat ze wat bloed willen prikken en een aantal keer Chiara's bloeddruk op willen nemen. Dit aangezien ze vaak last had van ijskoude armpjes die er dan blauw gemarmeerd uitzagen. Waarschijnlijk was het gewoon iets dat bij haar hoorde, maar ze wilden het zeker weten. 's avonds werden we echter gebeld dat haar natrium veel te laag was. Ook de controleprik wees uit dat dit te laag was en ze kreeg een infuus met natrium en kalium (aangezien deze in balans moeten zijn). 's nachts werd ze weer geprikt maar haar natrium was nog niet omhoog gegaan. Op 17 juni stond ze gepland voor een scopie om te kijken of er daadwerkelijk genoeg ruimte is ontstaan om normaal te kunnen ademen, dit aangezien er geen vooruitgang zit in het oefenen met haar spreekdop (iets dat de artsen wel hadden verwacht). Voordat ze naar de operatiekamer gaat willen ze eerst dat haar natrium/kalium weer goed in balans is. Daarom wordt de scopie geannuleerd. Hier baalden we flink van; eindelijk zouden we weten of er echt genoeg ruimte is. Ook aangezien volgende week haar beugel eruit zou gaan is dit interessant, want wellicht moet de beugel nog wel blijven zitten als er toch niet genoeg ruimte blijkt te zijn. Maar Chiara's gezondheid op dat moment was gewoon belangrijker. Wel zagen we Chiara's dat thuis op mijn verjaardag op losse schroeven staan. Ze werd zo'n beetje elke 4 uur geprikt en langzaam ging haar natrium omhoog en kon het infuus weer worden bijgesteld. Uiteindelijk kon het infuus uit en nu krijg ze nog elke 3 uur wat natrium via haar sonde. 's Ochtendsvroeg werd ze nog eenmaal geprikt en haar waardes blijken goed, dus ze mag een dagje mee naar huis!
's Ochtends vertrekken we op tijd met z'n drieen naar het ziekenhuis, Wesley mag voor een keertje voorin zitten (aangezien er iemand naast Chiara moet zitten om haar te verzorgen) en is helemaal gelukkig. De verzorgsters hebben zich de dag ervoor uitgeleefd om een leuk kado te maken voor de jarige mama. Ze hadden een fotolijstje gemaakt met een foto van Chiara en daaronder een hand en voet afdruk, echt heel leuk. Na een hoop verzamelwerk leek dan ook wel een uittocht toen we bij het ziekenhuis weg gingen: uitzuigkoffer en sondes, saturatiemeter, voedingspomp, canuleverzorgingsset, noodset, extra voedingssystemen, spuitjes met haar medicijnen en nog een heleboel extra's. 19 juni was een heerlijke dag, lekker met z'n viertjes thuis. Overdag verbannen we alle visite die wil komen (hoe goed bedoeld ook). Dit is echt even tijd voor ons als gezin. We zijn ook even lekker wezen wandelen, ook al moeten we wel van alles meenemen voor de verzorging van Chiara. De tijd vliegt en om half zeven komt dan de eerste visite. Ze vinden het allemaal vreemd om haar nu ineens gewoon thuis om te bank te zien; je bent zo gewend aan Chiara in het ziekenhuis. Chiara is echter aardig moe en heeft moeite met de extra's prikkels. Raymond zou om 8 uur met haar naar het ziekenhuis gaan maar om half 8 besluit ik dat het genoeg geweest is; ze heeft gewoon rust nodig en haar bed in het ziekenhuis is (helaas) wat ze nodig heeft; een voor haar vertrouwde omgeving. Het is moeilijk als ze uiteindelijk weer weg moet, maar ik ben toch blij met de dag die we nu met haar hebben gehad. Wesley vond het wel moelijk; papa en mama konden niet zomaar opspringen om iets met hem te gaan doen. Daar zal hij nog flink aan moeten gaan wennen als ze eenmaal echt thuiskomt.
20 juni stond ze ingepland om alsnog de scopie te ondergaan. Helaas is dat niet door gegaan; de operaties die voor haar waren liepen uit en om 4 uur kregen we te horen dat het die dag niet meer ging lukken. We waren hier heel boos over; de hele dag loop je met het idee 'misschien gaat ze nu naar de ok'. Daarbij weten we nu nog niet of er genoeg ruimte is en de beugel er dus echt snel uitkan. Ze staat nu voor 24 juni gepland voor de scopie. Hopen maar dat de uitslag positief is en de beugel er snel uit kan; voor haar is dit echt beter. Ze doet veel pogingen om haar handje of een knuffel in haar mond te steken en de frustratie is groot als dat niet lukt. Ook het rubbertje (dat ervoor zorgt dat de schroeven niet draaien) gaat regelmatig los en moet dan weer worden aangedrukt, wat pijnlijk is. Dus wat ons betreft is elke dag met beugel er 1 teveel; het is fijn als ze zich verder kan gaan ontwikkelen.
Ik sluit af met de eerste foto als gezin bij onszelf thuis.
Suzanne
Abonneren op:
Posts (Atom)