Opperbeste tijden...

Er zijn maar vijf dagen voorbij, maar toch is er veel gebeurd. Na Chiara een dagje thuis te gehad hebben is het naar het ziekenhuis gaan extra moeilijk geworden; thuis zijn heeft ze immers overleefd, dus waarom nog in het ziekenhuis blijven? Helaas zitten we gewoon met het beleid en zolang ze de beugel en canule heeft (en ze nog geen 6 maanden is) zullen we het ermee moeten doen.

24 juni is weer een spannende dag. De dag ervoor komt de anesthesist langs, hij luister naar haar longen en zegt vervolgens dat ze de volgende dag rond 10 uur aan de beurt zal zijn. Als eerste van de 'andere operaties', de ingrepen ervoor zijn allemaal neusamandelen en buisjes in de oren. De volgende dag 10 uur ligt ze nog steeds op haar plekje. De minuten verstrijken, maar voor ons lijken het wel uren. We zien al een beetje de situatie van vrijdag weer voor ons en hopen maar dat het niet weer af wordt geblazen. Maar dan om 12 uur gaat de telefoon, Chiara mag naar boven (de ok is op de 3e). Daar gekomen moeten we nog even wachten in de ontvangstruimte. Aangezien Chiara nu de 3 maanden is gepasseerd mag 1 van de ouders mee en erbij zijn als ze onder narcose wordt gebracht. We besluiten dat ik mee ga. Raymond en de verzorgster blijven achter terwijl de twee anesthesisten en ik Chiara meenemen naar een voorkamertje van de ok. Hier krijgt ze haar narcose en wordt ze voorbereid op de ingreep (o.a. infuus inbrengen). Ik mag haar op schoot houden terwijl ze de narcose krijgt via haar canule. Langzaam zakt ze weg, haar oogleden worden zwaar. De anesthesist doet haar oogleden dicht, maar ze doet ze zelf weer open, hahaha het eigenwijsje. Maar ze verliest het gevecht toch en moet ik haar op een bed leggen. Even nog een kus en dan moet ik ook weg. Ik heb het al eens meegemaakt met Wesley (alleen kreeg hij de narcose via een infuus) dus ik weet wat ik moet verwachten en heb er dan ook geen moeite met het in slaap brengen. Wel loop ik zeer nieuwsgierig naar de ouderkamer toe, hoe zou de scopie gaan? Om half 2 worden we gebeld dat ze weer op de high care is. Raymond wil er meteen naar toe, maar ik zeg dat we beter even kunnen wachten zodat ze haar weer netjes op haar plek kunnen leggen. Papa kan de zenuwen echter niet aan en racet naar de HC. Een minuut later is hij echter weer terug; 'haar beugel is eruit' is de melding. Eerst geloof ik hem niet, maar uiteindelijk loop ik ook snel mee naar de HC. Iedereen is stomverbaasd, want inderdaad; haar beugel is eruit. Het is ongeloflijk hoe goed haar onderlip er al meteen uit ziet. Chiara is echter woest en niet te troosten. Ze besluiten dat het beter is dat we haar op schoot nemen, dan komt de rest later. Het kost aardig wat moeite, maar uiteindelijk valt ze in slaap. Na een lange dut wordt ze wakker, niet vrolijk maar in ieder geval niet boos meer.

Aan het einde van de middag komt de kno-arts. Hij zegt dat het er in principe goed uit ziet. Ze zou genoeg ruimte moeten hebben, wel heeft ze wat wild vlees rondom de canule wat samen met de spreekdop eventueel voor haar een probleem zou kunnen zijn. Het plan is dat we weer moeten gaan oefenen met de spreekdop, gaat dat niet dan gaan ze afdoppen. Gaat dat ook niet dan komt de kno-arts haar op de high care intuberen (slangetje in haar keel om haar zonodig mee te beademen) en dan halen ze canule eruit om te kijken wat er gebeurd. Maar goed, voorlopig wordt de spreekdop stap 1. Vannacht heeft ons aanspreekpunt van het tracheacanuleteam de spreekdop bij Chiara op gedaan, ze werd echter meteen wakker en vond het duidelijk niks. Daarop hebben ze de dop weer afgedaan. Besloten is nu om haar tot vrijdag rust te gunnen (morgen krijgt ze haar 3e dtp prik) en dan te kijken wat ze met de spreekdop doet. Tijdens de scopie ging de beugel los waarop de kno-arts de kaakchirurg heeft gebeld. Die besloot om de beugel eruit te halen en is meteen naar de ok gekomen. Ze stond voor 9 juli gepland om de beugel te verwijderen, maar dit scheelt weer een keer narcose en 2 weken langer ongemak voor ons meisje.

We gingen voor een scopie en uiteindelijk kregen we een meisje terug zonder beugel en met het goede nieuws dat er genoeg ruimte is. We zijn enorm blij en opgelucht en vooral benieuwd wat de komende weken gaan brengen.

Als laatste een foto van Chiara zonder beugel. De dag na de operatie is ze alleen niet vrolijk, dus de lach moeten jullie er even bijdenken.

Groeten
Suzanne

Goede tijden, mindere tijden

Op 11 juni was het dan eindelijk zover; haar eerste dag thuis. Een week eerder had het al zover moeten zijn, maar een bacterie gooide roet in het eten. Het is beleid dat er tijdens het proefverlof een verzorgster meegaat en zodoende waren we dus met z'n vijven. Het was aan de ene kant heel vreemd om haar thuis te hebben, maar aan de andere kant is ze ook weer helemaal vertrouwd. Alleen de combinatie van Chiara en thuis is vreemd. Ze is voor het eerst in haar eigen badje geweest en heeft nog eenmaal in de wieg gelegen (die kan nu naar de zolder). Ze heeft heerlijk geslapen in haar ledikantje en heeft even naast Wesley in zijn bed gelegen, het was leuk om te zien hoe trots hij was. Ook Chiara haar badje kon rekenen op zijn grote interesse (de badkamer was na afloop drijf...). Ook tussen de verzorgster en Wesley klikte het en Wesley betrok haar overal bij, ook al ze ons juist een beetje met z'n viertjes wou laten. Deze dag proefverlof was de generale repetie voor 19 juni. Mijn 30ste verjaardag en we zouden haar dan een dag zelf mee mogen nemen, zonder begeleiding.

Op 16 juni geven de artsen aan dat ze wat bloed willen prikken en een aantal keer Chiara's bloeddruk op willen nemen. Dit aangezien ze vaak last had van ijskoude armpjes die er dan blauw gemarmeerd uitzagen. Waarschijnlijk was het gewoon iets dat bij haar hoorde, maar ze wilden het zeker weten. 's avonds werden we echter gebeld dat haar natrium veel te laag was. Ook de controleprik wees uit dat dit te laag was en ze kreeg een infuus met natrium en kalium (aangezien deze in balans moeten zijn). 's nachts werd ze weer geprikt maar haar natrium was nog niet omhoog gegaan. Op 17 juni stond ze gepland voor een scopie om te kijken of er daadwerkelijk genoeg ruimte is ontstaan om normaal te kunnen ademen, dit aangezien er geen vooruitgang zit in het oefenen met haar spreekdop (iets dat de artsen wel hadden verwacht). Voordat ze naar de operatiekamer gaat willen ze eerst dat haar natrium/kalium weer goed in balans is. Daarom wordt de scopie geannuleerd. Hier baalden we flink van; eindelijk zouden we weten of er echt genoeg ruimte is. Ook aangezien volgende week haar beugel eruit zou gaan is dit interessant, want wellicht moet de beugel nog wel blijven zitten als er toch niet genoeg ruimte blijkt te zijn. Maar Chiara's gezondheid op dat moment was gewoon belangrijker. Wel zagen we Chiara's dat thuis op mijn verjaardag op losse schroeven staan. Ze werd zo'n beetje elke 4 uur geprikt en langzaam ging haar natrium omhoog en kon het infuus weer worden bijgesteld. Uiteindelijk kon het infuus uit en nu krijg ze nog elke 3 uur wat natrium via haar sonde. 's Ochtendsvroeg werd ze nog eenmaal geprikt en haar waardes blijken goed, dus ze mag een dagje mee naar huis!

's Ochtends vertrekken we op tijd met z'n drieen naar het ziekenhuis, Wesley mag voor een keertje voorin zitten (aangezien er iemand naast Chiara moet zitten om haar te verzorgen) en is helemaal gelukkig. De verzorgsters hebben zich de dag ervoor uitgeleefd om een leuk kado te maken voor de jarige mama. Ze hadden een fotolijstje gemaakt met een foto van Chiara en daaronder een hand en voet afdruk, echt heel leuk. Na een hoop verzamelwerk leek dan ook wel een uittocht toen we bij het ziekenhuis weg gingen: uitzuigkoffer en sondes, saturatiemeter, voedingspomp, canuleverzorgingsset, noodset, extra voedingssystemen, spuitjes met haar medicijnen en nog een heleboel extra's. 19 juni was een heerlijke dag, lekker met z'n viertjes thuis. Overdag verbannen we alle visite die wil komen (hoe goed bedoeld ook). Dit is echt even tijd voor ons als gezin. We zijn ook even lekker wezen wandelen, ook al moeten we wel van alles meenemen voor de verzorging van Chiara. De tijd vliegt en om half zeven komt dan de eerste visite. Ze vinden het allemaal vreemd om haar nu ineens gewoon thuis om te bank te zien; je bent zo gewend aan Chiara in het ziekenhuis. Chiara is echter aardig moe en heeft moeite met de extra's prikkels. Raymond zou om 8 uur met haar naar het ziekenhuis gaan maar om half 8 besluit ik dat het genoeg geweest is; ze heeft gewoon rust nodig en haar bed in het ziekenhuis is (helaas) wat ze nodig heeft; een voor haar vertrouwde omgeving. Het is moeilijk als ze uiteindelijk weer weg moet, maar ik ben toch blij met de dag die we nu met haar hebben gehad. Wesley vond het wel moelijk; papa en mama konden niet zomaar opspringen om iets met hem te gaan doen. Daar zal hij nog flink aan moeten gaan wennen als ze eenmaal echt thuiskomt.

20 juni stond ze ingepland om alsnog de scopie te ondergaan. Helaas is dat niet door gegaan; de operaties die voor haar waren liepen uit en om 4 uur kregen we te horen dat het die dag niet meer ging lukken. We waren hier heel boos over; de hele dag loop je met het idee 'misschien gaat ze nu naar de ok'. Daarbij weten we nu nog niet of er genoeg ruimte is en de beugel er dus echt snel uitkan. Ze staat nu voor 24 juni gepland voor de scopie. Hopen maar dat de uitslag positief is en de beugel er snel uit kan; voor haar is dit echt beter. Ze doet veel pogingen om haar handje of een knuffel in haar mond te steken en de frustratie is groot als dat niet lukt. Ook het rubbertje (dat ervoor zorgt dat de schroeven niet draaien) gaat regelmatig los en moet dan weer worden aangedrukt, wat pijnlijk is. Dus wat ons betreft is elke dag met beugel er 1 teveel; het is fijn als ze zich verder kan gaan ontwikkelen.

Ik sluit af met de eerste foto als gezin bij onszelf thuis.

Suzanne