De operatie

Ondanks dat het een tijdje geleden is dat we een berichtje hebben geplaatst is er toch veel gebeurd.

In ons vorige berichtje stond dat ze al een aantal dagen niet lekker was. Uiteindelijk knapte ze maar niet op en uit onderzoek bleek ze het noro-virus (diarree, spugen) en het rino-virus (luchtweginfectie) te hebben. Het heeft uiteindelijk tot 21 april geduurd dat ze koortsvrij was en weer een beetje kon lachen. Na 3 dagen was het gedaan met de rust, het was de dag van de operatie...

Een operatie waar we zolang op zaten te wachten. Een operatie die zoveel voor ons betekent. Daardoor viel de koorts van Chiara extra tegen. Want zolang Chiara koorts zou hebben dan zou ze niet geopereerd kunnen worden. Als door een wonder had ze de laatste dagen voor de operatie geen koorts meer. De operatie kon dus doorgaan.

De operatie is goed gegaan, de beugel is geplaatst maar toch voelt het enigszins als een stapje terug. Chiara heeft veel last van de beugel, het is ook een enorm ding in een klein mondje. Haar onderlip wordt naar beneden gedrukt door de beugel en ze kan haar mond niet dicht doen. Daarnaast is haar gezicht en hals erg opgezwollen. Zeker bij de verzorging van de canule (dat gaat immers gewoon door) zit dat erg in de weg.

De komende 3 weken worden de schroeven 2x daags aangedraaid. Vandaag en komend weekend gebeurt dit nog door het team van de kaakchirurgie, waarbij zij uitleg geven aan ons en het verplegend personeel. Vanaf maandag zullen dan wij of haar verzorgster (van dat moment) gaan aandraaien. Na de 3 weken moet de beugel nog een bepaalde tijd blijven zitten zodat het nieuw gevormde bot kan uitharden. Hoeveel weken dit zal zijn is eigenlijk niet bekend; de verhalen variëren van de 4 tot 12 weken, dus we houden rekening met zo'n 8 weken, wat zou betekenen dat begin juli de beugel eruit zou mogen.

Ook heeft zij vorige week 2 dagen een pH-meter gehad, dit is om te kijken of haar spugen alleen voeding is of dat er ook maagzuur bij zit. Uit de resultaten blijkt dat zij toch geen reflux heeft, maar wat het spugen dan veroorzaakt is nog onduidelijk. Voorlopig houdt zij zodoende voeding over haar darmen. Door haar beugel is het geven van de fles zoiezo uitgesloten, we zullen moeten accepteren dat we haar nooit de fles zullen kunnen geven. Ze heeft eigenlijk nooit goed uit de fles gedronken en tegen de tijd dat de beugel eruit mag is haar zuigreflex weg. Het eerste dat we dus zodoende zelf kunnen gaan geven zullen haar eerste (fruit)hapjes zijn. Je gaat er altijd zo makkelijk van uit dat je je kind de borst of de fles kan geven, dat je er eigenlijk niet bij stil staat dat dat ook wel eens anders kan gaan. Het valt behoorlijk tegen dat we het 'eten geven' wat we nu kunnen doen zich beperkt tot het ophangen van een nieuwe fles en eventueel een nieuw voedingssysteem (slang waar de voeding doorheen gaat en waar de fles op aangesloten moet worden). Momenteel haal ik mijn voldoening uit het voor haar op tijd opwarmen van een nieuw flesje, het (bij verstopping) spoelen van haar sonde, verschonen van haar luier, wassen, geven van medicijnen en natuurlijk haar beethouden en troosten. Aangezien ze haar mond nu niet dicht kan doen maken we haar mondje nat met water en smeren haar lippen regelmatig in met vaseline, wat helaas niet heeft kunnen voorkomen dat haar mondhoeken nu toch kapot zijn.

Ik sluit af met een foto van Chiara met haar beugel, zodat jullie kunnen zien waarom we het nu even moeilijk hebben.

Groeten,
Suzanne

Baby met tandjes

Het is al weer even geleden sinds we een berichtje hebben geschreven. Toch is er veel gebeurt. Eén dag na pasen had Chiara haar eerste tandje! Nog geen 7 weken oud! Hetgeen de artsen voor darmkrampjes aanzagen bleken dus toch gewoon het krijgen van tandjes te zijn. Maar ja, dat verwacht je pas bij een kind van tegen de 6 maanden. Maar ons meisje laat iedereen versteld staan. Na haar eerste tandje hebben we vorige week ook haar tweede tandje mogen verwelkomen. Haar voorste ondertandjes zijn nu officieel gespot.

Röntgenonderzoek heeft uitgewezen dat ze een erge vorm heeft van reflux. Haar maagje kan zo'n 30 ml voeding aan, de rest komt meteen weer omhoog. Ze krijgt nu een poeder door haar voeding heen, wat ervoor zorgt dat deze indikt zodra het in de maag terecht komt. Nadeel is wel dat de sonde sneller verstopt.

Of het ook werkt weten we eigenlijk nog niet, want tegelijk met het starten met de aangepaste voeding kreeg ze een infectie. Dit zorgde ervoor dat ze veel last heeft van taai groen slijm. Ze loopt dan helemaal rood aan en moet erg hoesten, haar eten komt daardoor toch omhoog. Daarom laten ze haar melk nu langzaam inlopen, probleem is echter dat ze nu bijna continue eten krijgt. Oefenen met de fles hebben we dus nog steeds niet kunnen doen.

Uit bloedonderzoek vandaag blijkt dat de ontstekingswaarden in haar bloed tot een normaal punt zijn gedaald. De ontsteking is dus weg, maar er zit nog wel veel slijm in haar longen. Dit is te zien op de foto die is gemaakt van haar borst. Ook was hierop te zien dat de sonde die in haar maag uit zou moeten komen, in haar twaalfvingerige darm ligt. De sonde is nu een stukje teruggetrokken en ze heeft nu voor het eerst sinds weken haar voeding in 1 uur kregen. Nu maar kijken of dit goed gaat. Als dat zo is dan gaan we morgen terug van de 12 voeding naar 8 voedingen. Kunnen we eindelijk weer oefenen met de fles...

Wel merken we goed dat ze zich nu al een week niet lekker voelt. Ze kan moeilijk in slaap komen door het hoesten en ze wordt er ook wakker door. Als ze wakker is danis het huilen. Vandaag heeft zij bijna de hele dag geslapen, waarschijnlijk haalt ze de slaap in die ze de afgelopen dagen heeft gemist. Hopenlijk gaat ze vanaf nu wat opknappen, want we willen haar nog steeds een keertje zien lachen. Maar dan graag tegen ons in plaats van haar mobiel.

Vrijdag is Suzanne voor het eerst met Chiara wezen wandelen in het ziekenhuis. Het was rustig tijdens de avonddienst en de verzorgster van Chiara had zodoende even tijd. Het was heel leuk om even met haar van de zaal af te zijn en gewoon als baby in de wandelwagen te zien liggen. Toch lijkt ze wel weer op wesley, want ze baalde als een stekker dat ze niets kon zien van uit de wandelwagenbak. De snoezelkamer (leuke aangeklede kamer met muziek, licht, bewegende dingen etc.) vond ze prachtig, ze heeft echt een tijd lang rustig zitten kijken en volgde de bewegende lichtjes op de muur. Ze was echt ontspannen en dat was fantastisch om te zien. Even een gewone baby...

Dit was de stand van zaken tot nu toe. Ik hoop dat we de komende tijd niet veel te melden hebben, want dat betekent dan alleen maar dat het goed gaat.

Ik sluit af met de eerste foto van ons gezinnetje.

Suzanne