Ze wordt al echt een grote meid met nog grotere blauwe ogen ;-)
zondag 25 mei 2008
Examen gehad....
Hoi allemaal, het is alweer een tijd geleden dat we wat op de Blog hebben gezet. Maar de maand mei heeft met name in het teken gestaan van aandraaien van schroeven, spreekdopjes en 'last but not least' ons examen!
Na 3 weken draaien, is de onderkaak van Chiara 2 cm naar voren gekomen. Cosmetisch is de ingreep dus gelukt, echter of er ook daadwerkelijk voldoende ruimte is ontstaan zodat de decanulatie kan plaatsvinden is nog onduidelijk. Dit zal moeten blijken als de canule 'afgedopt' wordt. Als haar zuurstofgehalte dan op peil blijft, dan pas kunnen we zeggen dat de ingreep in alle opzichten geslaagd is.
Voorlopig krijgt ze af en toe een spreekdop op. Een spreekdop is eigenlijk een dop op de canule waarmee ze wel in kan ademen maar die sluit bij het uitademen. De uitgeademde lucht moet dan via haar stembanden omhoog de mond uit. Door de spreekdop maakt ze al aardig wat geluidjes. Dit blijft een fantastische ervaring.
Als haar zuurstofgehalte op peil blijft met de spreekdop dan wordt ze voor het eerst 'afgedopt'.
Al enkele maanden leren we van alles en nog wat. Zo hebben we geleerd de canule te verzorgen, hebben we een reanimatietraining gevolgd en geleerd hoe we de medicatie toe moeten dienen. Eigenlijk een hoop informatie waar je eigenlijk helemaal niet op zit te wachten als je kindje geboren is. Hoe dan ook..
Voor dit alles moet een examen worden afgelegd. Dit examen wordt dan door een kinderarts afgenomen. Donderdag heeft ons examen plaatsgevonden en we zijn met vlag en wimpel geslaagd!!
Dit houdt in dat we op langer termijn Chiara mee naar huis mogen nemen. Op korte termijn heeft dit als voordeel dat we niet meer afhankelijk zijn van verpleegkundigen en dat we nu zelfstandig (klinkt belachelijk) met Chiara naar buiten mogen. Het beperkt zich voorlopig wel tot het ziekenhuisterrein maar alles is beter dan aan het bedje zitten met 25 graden en een heerlijk zonnetje!!
Ben voor nu even uitgeschreven..
Iedereen is weer even op de hoogte ;-)
Groetjes
Raymond
Na 3 weken draaien, is de onderkaak van Chiara 2 cm naar voren gekomen. Cosmetisch is de ingreep dus gelukt, echter of er ook daadwerkelijk voldoende ruimte is ontstaan zodat de decanulatie kan plaatsvinden is nog onduidelijk. Dit zal moeten blijken als de canule 'afgedopt' wordt. Als haar zuurstofgehalte dan op peil blijft, dan pas kunnen we zeggen dat de ingreep in alle opzichten geslaagd is.
Voorlopig krijgt ze af en toe een spreekdop op. Een spreekdop is eigenlijk een dop op de canule waarmee ze wel in kan ademen maar die sluit bij het uitademen. De uitgeademde lucht moet dan via haar stembanden omhoog de mond uit. Door de spreekdop maakt ze al aardig wat geluidjes. Dit blijft een fantastische ervaring.
Als haar zuurstofgehalte op peil blijft met de spreekdop dan wordt ze voor het eerst 'afgedopt'.
Al enkele maanden leren we van alles en nog wat. Zo hebben we geleerd de canule te verzorgen, hebben we een reanimatietraining gevolgd en geleerd hoe we de medicatie toe moeten dienen. Eigenlijk een hoop informatie waar je eigenlijk helemaal niet op zit te wachten als je kindje geboren is. Hoe dan ook..
Voor dit alles moet een examen worden afgelegd. Dit examen wordt dan door een kinderarts afgenomen. Donderdag heeft ons examen plaatsgevonden en we zijn met vlag en wimpel geslaagd!!
Dit houdt in dat we op langer termijn Chiara mee naar huis mogen nemen. Op korte termijn heeft dit als voordeel dat we niet meer afhankelijk zijn van verpleegkundigen en dat we nu zelfstandig (klinkt belachelijk) met Chiara naar buiten mogen. Het beperkt zich voorlopig wel tot het ziekenhuisterrein maar alles is beter dan aan het bedje zitten met 25 graden en een heerlijk zonnetje!!
Ben voor nu even uitgeschreven..
Iedereen is weer even op de hoogte ;-)
Groetjes
Raymond
vrijdag 9 mei 2008
Het gaat goed!
En nu zijn we alweer 2 weken verder. Het aandraaien van de distractor gaat goed. Er is al goed resultaat zichtbaar, mensen die haar niet elke dag zien zeggen dat haar kin echt meer naar voren staat. Zelf zie ik het eigenlijk aan de schroeven, die nu zichtbaar korter zijn aan de buitenkant. De specialisten zijn tevreden met hoe het gaat en de kno-arts heeft aangegeven dat haar luchtpijp genoeg ruimte heeft om te kunnen gaan oefenen met een spreekdop. Die heeft ze dinsdag voor het eerst opgehad en 6 mei is een gedenkwaardige dag geworden: we hebben haar voor het eerst horen huilen. Het klinkt natuurlijk anders als dat het gewoon normaal zou zijn, maar dat er uberhaupt geluid uit haar komt is echt heel vreemd. We moeten er ook enorm aan wennen. Elke dag krijgt ze de dop nu enige tijd op. Dit om de spieren enzo te trainen, aangezien uitademen nu zwaarder is; inademen gaat namelijk via de canule (via de spreekdop die daarop zit), maar als ze uitademt dan klikt de spreekdop dicht en gaat de lucht dus via haar keel en mond/neus naar buiten toe. Aangezien de lucht dan wel langs haar stembanden komt kan ze dus geluid produceren. Ze moet hier wel enorm aan wennen, na een aantal uurtjes laat ze dan ook wel merken dat ze er genoeg van heeft en dan krijgt ze haar gewone dop weer op, waarna ze even een lekker dutje moet doen om bij te komen. Wel ligt ze aan de monitor als ze de spreekdop op heeft, aangezien we dan kunnen zien of ze genoeg zuurstof binnen krijgt en of ze het dus wel trekt. Maar de eerste dag heeft ze de dop 5 uur op gehad en daar was iedereen zeer over te spreken; meestal houden kinderen het de eerste keer een kwartiertje vol en wordt het dan langszaam opgebouwd. Verder zit Chiara nu ook weer beter in haar vel, ze lacht weer wat meer (ja, tegen haar mobiel natuurlijk) en wil graag op schoot en volgt dan alles met haar ogen. Eigenlijk zien we nu de Chiara die we 2 daagjes hebben gezien toen ze over haar virussen heen was (de dag daarna werd ze geopereerd).
De kaakchirurg heeft aangegeven om tot dinsdag te willen draaien. De kno-arts zal dan een laparoscopie inplannen. Dan wordt er in de ok (ze krijgt een roesje, anders werkt ze zo lastig mee) gekeken of er genoeg ruimte is of dat er nog een paar dagen gedraaid moet worden. De beugel zal daarna nog 8 weken blijven zitten, zodat het nieuwe kaakbot zich goed kan vormen.
Raymond en ik hebben inmiddels beiden een canulewissel gedaan, nu moeten we het nogmaals doen maar dan zonder de verpleging naast je (maar ze moeten wel weten dat je de wissel gaat doen). Daarnaast hebben we de training voor het bijblazen afgerond en wordt er een examen ingepland. Mocht er iets met haar canule gebeuren en ze stopt met ademhalen dan weten we hoe we haar moeten bijblazen. Hebben we het examen gehaald en de canulewissels gedaan dan kunnen we eindelijk eens saampjes met haar gaan wandelen. Het idee dat je examen moet doen om je eigen kind mee te krijgen stuit mij nog steeds enigszins tegen de borst. Aan de ene kant is het logisch (we moeten haar immers veilig mee kunnen nemen), aan de andere kant; als je bevalt en er is niks aan de hand met je kind dan krijg je het zo mee, zonder dat je moeten laten zien dat je je baby wel kan verzorgen. Helaas is het niet anders en zijn we gewoon blij als we alle handtekeningen hebben verzameld en voor het eerst, echt als gezin, naar buiten kunnen.
Gisteren was Chiara precies 3 maanden, in die tijd is ze veranderd van gerimpelde pasgeboren baby tot een lekker mollig meisje met een rond bolletje (met een laagje korte zachte licht gekleurde nesthaartjes). Wat dat betreft vliegt de tijd! Aangezien baby's in ziekenhuizen qua (geestelijke) ontwikkeling vaak achter gaan lopen wordt Chiara geregeld onderzocht door een fysiotherapeut. Gelukkig zit Chiara goed op schema; ze volgt dingen met haar ogen en draait haar hoofdje mee, ze gaat met haar hand naar haar knuffels en verder spartelt ze met haar beentjes. Verder is ze nu 5865 gram, 60 cm en heeft een hoofdomtrek van 39,5; alles netjes gemiddeld (en dat voor een baby die continue in het ziekenhuis ligt en toch aardig wat te verduren krijgt!). We zijn heel trots hoe ze het doet, maar kunnen toch niet wachten tot ze uiteindelijk naar huis mag; al het geregel en gereis begint ons nu echt de keel uit te hangen, we willen ons eigen leven weer terug.
Groetjes,
Suzanne
De kaakchirurg heeft aangegeven om tot dinsdag te willen draaien. De kno-arts zal dan een laparoscopie inplannen. Dan wordt er in de ok (ze krijgt een roesje, anders werkt ze zo lastig mee) gekeken of er genoeg ruimte is of dat er nog een paar dagen gedraaid moet worden. De beugel zal daarna nog 8 weken blijven zitten, zodat het nieuwe kaakbot zich goed kan vormen.
Raymond en ik hebben inmiddels beiden een canulewissel gedaan, nu moeten we het nogmaals doen maar dan zonder de verpleging naast je (maar ze moeten wel weten dat je de wissel gaat doen). Daarnaast hebben we de training voor het bijblazen afgerond en wordt er een examen ingepland. Mocht er iets met haar canule gebeuren en ze stopt met ademhalen dan weten we hoe we haar moeten bijblazen. Hebben we het examen gehaald en de canulewissels gedaan dan kunnen we eindelijk eens saampjes met haar gaan wandelen. Het idee dat je examen moet doen om je eigen kind mee te krijgen stuit mij nog steeds enigszins tegen de borst. Aan de ene kant is het logisch (we moeten haar immers veilig mee kunnen nemen), aan de andere kant; als je bevalt en er is niks aan de hand met je kind dan krijg je het zo mee, zonder dat je moeten laten zien dat je je baby wel kan verzorgen. Helaas is het niet anders en zijn we gewoon blij als we alle handtekeningen hebben verzameld en voor het eerst, echt als gezin, naar buiten kunnen.
Gisteren was Chiara precies 3 maanden, in die tijd is ze veranderd van gerimpelde pasgeboren baby tot een lekker mollig meisje met een rond bolletje (met een laagje korte zachte licht gekleurde nesthaartjes). Wat dat betreft vliegt de tijd! Aangezien baby's in ziekenhuizen qua (geestelijke) ontwikkeling vaak achter gaan lopen wordt Chiara geregeld onderzocht door een fysiotherapeut. Gelukkig zit Chiara goed op schema; ze volgt dingen met haar ogen en draait haar hoofdje mee, ze gaat met haar hand naar haar knuffels en verder spartelt ze met haar beentjes. Verder is ze nu 5865 gram, 60 cm en heeft een hoofdomtrek van 39,5; alles netjes gemiddeld (en dat voor een baby die continue in het ziekenhuis ligt en toch aardig wat te verduren krijgt!). We zijn heel trots hoe ze het doet, maar kunnen toch niet wachten tot ze uiteindelijk naar huis mag; al het geregel en gereis begint ons nu echt de keel uit te hangen, we willen ons eigen leven weer terug.
Groetjes,
Suzanne
Abonneren op:
Posts (Atom)