maandag 7 april 2008

Baby met tandjes

Het is al weer even geleden sinds we een berichtje hebben geschreven. Toch is er veel gebeurt. Eén dag na pasen had Chiara haar eerste tandje! Nog geen 7 weken oud! Hetgeen de artsen voor darmkrampjes aanzagen bleken dus toch gewoon het krijgen van tandjes te zijn. Maar ja, dat verwacht je pas bij een kind van tegen de 6 maanden. Maar ons meisje laat iedereen versteld staan. Na haar eerste tandje hebben we vorige week ook haar tweede tandje mogen verwelkomen. Haar voorste ondertandjes zijn nu officieel gespot.

Röntgenonderzoek heeft uitgewezen dat ze een erge vorm heeft van reflux. Haar maagje kan zo'n 30 ml voeding aan, de rest komt meteen weer omhoog. Ze krijgt nu een poeder door haar voeding heen, wat ervoor zorgt dat deze indikt zodra het in de maag terecht komt. Nadeel is wel dat de sonde sneller verstopt.

Of het ook werkt weten we eigenlijk nog niet, want tegelijk met het starten met de aangepaste voeding kreeg ze een infectie. Dit zorgde ervoor dat ze veel last heeft van taai groen slijm. Ze loopt dan helemaal rood aan en moet erg hoesten, haar eten komt daardoor toch omhoog. Daarom laten ze haar melk nu langzaam inlopen, probleem is echter dat ze nu bijna continue eten krijgt. Oefenen met de fles hebben we dus nog steeds niet kunnen doen.

Uit bloedonderzoek vandaag blijkt dat de ontstekingswaarden in haar bloed tot een normaal punt zijn gedaald. De ontsteking is dus weg, maar er zit nog wel veel slijm in haar longen. Dit is te zien op de foto die is gemaakt van haar borst. Ook was hierop te zien dat de sonde die in haar maag uit zou moeten komen, in haar twaalfvingerige darm ligt. De sonde is nu een stukje teruggetrokken en ze heeft nu voor het eerst sinds weken haar voeding in 1 uur kregen. Nu maar kijken of dit goed gaat. Als dat zo is dan gaan we morgen terug van de 12 voeding naar 8 voedingen. Kunnen we eindelijk weer oefenen met de fles...

Wel merken we goed dat ze zich nu al een week niet lekker voelt. Ze kan moeilijk in slaap komen door het hoesten en ze wordt er ook wakker door. Als ze wakker is danis het huilen. Vandaag heeft zij bijna de hele dag geslapen, waarschijnlijk haalt ze de slaap in die ze de afgelopen dagen heeft gemist. Hopenlijk gaat ze vanaf nu wat opknappen, want we willen haar nog steeds een keertje zien lachen. Maar dan graag tegen ons in plaats van haar mobiel.

Vrijdag is Suzanne voor het eerst met Chiara wezen wandelen in het ziekenhuis. Het was rustig tijdens de avonddienst en de verzorgster van Chiara had zodoende even tijd. Het was heel leuk om even met haar van de zaal af te zijn en gewoon als baby in de wandelwagen te zien liggen. Toch lijkt ze wel weer op wesley, want ze baalde als een stekker dat ze niets kon zien van uit de wandelwagenbak. De snoezelkamer (leuke aangeklede kamer met muziek, licht, bewegende dingen etc.) vond ze prachtig, ze heeft echt een tijd lang rustig zitten kijken en volgde de bewegende lichtjes op de muur. Ze was echt ontspannen en dat was fantastisch om te zien. Even een gewone baby...

Dit was de stand van zaken tot nu toe. Ik hoop dat we de komende tijd niet veel te melden hebben, want dat betekent dan alleen maar dat het goed gaat.

Ik sluit af met de eerste foto van ons gezinnetje.

Suzanne

3 opmerkingen:

Anoniem zei

Wat een leuke foto! Wat kijkt Wesley ook trots!!!

Groetjes Esther (viva)

Anoniem zei

Hallo,
Ik zag je reactie op de pierre robin hyves en ben meteen gaan kijken op jullie site...Wat herkenbaar en heftig. Onze dochter Janna heeft ook een canule gehad (sonde, distractie) agv pierre robin. Ze is nu anderhalf en de canule is verwijderd. En het gaat heel goed met haar. Ik wilde jullie even een hart onder de riem steken in deze zware tijd!
Het is een schatje!
groetjes Femke Zeegers

henk v haren zei

leuke foto's ben blij dat alles een beetje stabiliseert.ik vind het knap van jullie dat je deze site weet bij te houden ondanks het feit dat jullie zo druk zijn.
liefs henk