De operatie

Ondanks dat het een tijdje geleden is dat we een berichtje hebben geplaatst is er toch veel gebeurd.

In ons vorige berichtje stond dat ze al een aantal dagen niet lekker was. Uiteindelijk knapte ze maar niet op en uit onderzoek bleek ze het noro-virus (diarree, spugen) en het rino-virus (luchtweginfectie) te hebben. Het heeft uiteindelijk tot 21 april geduurd dat ze koortsvrij was en weer een beetje kon lachen. Na 3 dagen was het gedaan met de rust, het was de dag van de operatie...

Een operatie waar we zolang op zaten te wachten. Een operatie die zoveel voor ons betekent. Daardoor viel de koorts van Chiara extra tegen. Want zolang Chiara koorts zou hebben dan zou ze niet geopereerd kunnen worden. Als door een wonder had ze de laatste dagen voor de operatie geen koorts meer. De operatie kon dus doorgaan.

De operatie is goed gegaan, de beugel is geplaatst maar toch voelt het enigszins als een stapje terug. Chiara heeft veel last van de beugel, het is ook een enorm ding in een klein mondje. Haar onderlip wordt naar beneden gedrukt door de beugel en ze kan haar mond niet dicht doen. Daarnaast is haar gezicht en hals erg opgezwollen. Zeker bij de verzorging van de canule (dat gaat immers gewoon door) zit dat erg in de weg.

De komende 3 weken worden de schroeven 2x daags aangedraaid. Vandaag en komend weekend gebeurt dit nog door het team van de kaakchirurgie, waarbij zij uitleg geven aan ons en het verplegend personeel. Vanaf maandag zullen dan wij of haar verzorgster (van dat moment) gaan aandraaien. Na de 3 weken moet de beugel nog een bepaalde tijd blijven zitten zodat het nieuw gevormde bot kan uitharden. Hoeveel weken dit zal zijn is eigenlijk niet bekend; de verhalen variëren van de 4 tot 12 weken, dus we houden rekening met zo'n 8 weken, wat zou betekenen dat begin juli de beugel eruit zou mogen.

Ook heeft zij vorige week 2 dagen een pH-meter gehad, dit is om te kijken of haar spugen alleen voeding is of dat er ook maagzuur bij zit. Uit de resultaten blijkt dat zij toch geen reflux heeft, maar wat het spugen dan veroorzaakt is nog onduidelijk. Voorlopig houdt zij zodoende voeding over haar darmen. Door haar beugel is het geven van de fles zoiezo uitgesloten, we zullen moeten accepteren dat we haar nooit de fles zullen kunnen geven. Ze heeft eigenlijk nooit goed uit de fles gedronken en tegen de tijd dat de beugel eruit mag is haar zuigreflex weg. Het eerste dat we dus zodoende zelf kunnen gaan geven zullen haar eerste (fruit)hapjes zijn. Je gaat er altijd zo makkelijk van uit dat je je kind de borst of de fles kan geven, dat je er eigenlijk niet bij stil staat dat dat ook wel eens anders kan gaan. Het valt behoorlijk tegen dat we het 'eten geven' wat we nu kunnen doen zich beperkt tot het ophangen van een nieuwe fles en eventueel een nieuw voedingssysteem (slang waar de voeding doorheen gaat en waar de fles op aangesloten moet worden). Momenteel haal ik mijn voldoening uit het voor haar op tijd opwarmen van een nieuw flesje, het (bij verstopping) spoelen van haar sonde, verschonen van haar luier, wassen, geven van medicijnen en natuurlijk haar beethouden en troosten. Aangezien ze haar mond nu niet dicht kan doen maken we haar mondje nat met water en smeren haar lippen regelmatig in met vaseline, wat helaas niet heeft kunnen voorkomen dat haar mondhoeken nu toch kapot zijn.

Ik sluit af met een foto van Chiara met haar beugel, zodat jullie kunnen zien waarom we het nu even moeilijk hebben.

Groeten,
Suzanne