Vandaag hebben we met een medisch maatschappelijk werker gesproken. Zij maakt ook onderdeel uit van het zogeheten 'schisisteam'.
Het was voornamelijk een orienterend gesprek over wie wij zijn en hoe we ons voelen.
Op zich een goed gesprek alleen juist deze gesprekken zorgen er wel voor dat je weer even met je neus op de feiten wordt gedrukt. Je beseft toch weer even dat het een lang traject gaat worden.
Ook heb ik zelf naast het gesprek met maatschappelijk werk even met de coordinator verpleegkunde gesproken. Zij fungeert als het ware als brug tussen ouders en specialisten.
Daar werd ik niet vrolijk van....
Zij vertelde me namelijk dat Chiara pas over 12 a 18 maanden geopereerd wordt aan haar gehemelte. Het kaakje is namelijk nog te klein en staat te ver naar achteren. Hierdoor zou een operatie alleen maar nog meer haar ademhaling belemmeren. Over 3 maanden zal daarom eerst haar kaak geopereerd worden. Middels een beugel zullen wij mm voor mm haar onderkaak langzaam maar zeker naar voren moeten halen. Dit is helaas voor ons en uiteraard voor Chiara een pijnlijk en lang traject.
Ook vertelde de coordinator dat Chiara door haar canule icm schisis praten vooralsnog uitgesloten is. Ze zal dus een achterstand gaan ontwikkelen. Hoe groot deze achterstand straks is, wist zij me niet te vertellen.
Ze vertelde me nog veel meer maar dat vertel ik later nog wel een keer.
Om dit te schrijven kost al moeite genoeg.
Omdat ik niet helemaal op een vervelende wijze de Blog wil afsluiten, een mooie foto van Chiara ;-)
2 opmerkingen:
Jeetje zeg wat een heftige toestanden allemaal, kan me voorstellen dat het heel zwaar voor jullie is met alle onzekerheden erbij!
Denk veel aan jullie en wens jullie alle sterkte van de wereld toe..
Chiara is wel een plaatje om te zien.
Liefs Sylvia (van de zw gym)
Beste Raymond en Suzanne, even een bericht van Elly van den Heuvel en mij. We hebben samen jouw bericht op het web gelezen. We zijn erg onder de indruk en leven erg met jullie mee. We zijn natuurlijk niet de enige, want heel ICT vraagt steeds hoe het gaat. Weet dat we aan jullie denken en ook aan Wesley. Het geboortedoosje is helemaal geweldig en super origineel.
Veel sterkte van alle Justitie-collega's.
Een reactie posten