Ons Toppertje!!!

Wauw, wat is er veel gebeurd. In mijn vorige bericht heb ik nog gezegd dat we moesten gaan oefenen met de spreekdop. Hoe anders is het allemaal gelopen. Op dinsdag 24 juni had ze de scopie, op donderdag 26 juni kwam de kinderarts samen met iemand van het tracheacanuleteam en die vertelde dat ze de volgende ochtend de canule eruit wilde halen.... Goed nieuws natuurlijk, maar wel ineens erg plotseling. Voordeel was wel dat we nu niet de tijd hadden om ons er erg druk over te maken. Op vrijdag 27 juni heeft de kno-arts de canule (op zaal in de HC) verwijderd, onder het toeziend oog van de zaalartsen en diverse verpleegsters. En.... het ging goed! Voor het eerst horen we ons meisje echt huilen. Ze krijgt nog wat extra zuurstof maar in de loop van de dag wordt dit afgebouwd. Ook tijdens haar slaap blijft de saturatie goed en 2 juni ligt ze voor het eerst niet aan de monitor. Maar ons meisje is een echt toppertje, alles blijft goed gaan en op 4 juni is zij voor de tweede keer geboren en mocht ze met haar papa, mama en broer mee naar huis.

Inmiddels is ze 2 dagen thuis, gisteren had zij het al voor elkaar om haar sonde eruit te krijgen (goed begin...). Voor ons allemaal is het enorm wennen. De nachten gaan redelijk goed; Chiara slaapt het hele stuk aaneen door, maar zelf moeten we eruit om haar luier te verschonen, nieuwe voeding voor in de voedingspomp op te warmen, medicijnen klaar te maken en toe te dienen en haar te sprayen. Ik combineer dit allemaal op vaste tijden en ga dan ook meteen kolven. Ook al slaapt ze door het luier verschonen en sprayen heen, toch ben je zeker een half uur met alles bezig en als ze wel wakker wordt dan ben je dus nog wat langer bezig. De nachten zijn dan ook behoorlijk wennen. Op den duur zal ze niet meer hoeven sprayen en uiteindelijk zal ze ook de sonde niet meer nodig hebben (waardoor de voedingspomp en de medicijnen overbodig zijn), maar het duurt nog maanden voordat het zover is. Heel bijzonder is nu dat we ook haar geluidjes kunnen horen, haar kletsen en vreugdekreetjes als ze het naar echt naar haar zin heeft.

We zijn heel blij dat ze eindelijk thuis is, ook al is dit voor ons nu een rommelige tijd. Vooral ook voor Wesley. We hopen dat het allemaal goed blijft gaan en ze pas in november weer naar het Sophia moet om geopereerd te worden aan haar gehemelte. Wel hebben we in de tussentijd nog diverse poliklinische afspraken, maar dan weet je dat je haar daarna weer lekker mee kan nemen.

Enorm goed nieuws dus en daar hoort natuurlijk een foto bij van Chiara zonder beugel en canule.

Groetjes
Suzanne