woensdag 3 september 2008

Ongeduldig dametje

En dan is ze alweer bijna twee maanden thuis. De tijd vliegt echt. Gelukkig gaat het goed met Chiara. Inmiddels spuugt ze ook een stuk minder; 24 juli had ze 's nachts zo veel gespuugd dat we het helemaal zat waren; er moest iets gebeuren. 's Ochtends heb ik de huisartsenpost gebeld (het was zondag) en het verhaal uitgelegd. Even later belden ze terug om te zeggen dat we verwacht werden bij het Sophia aangezien we daar bekend waren. Haar bloedwaardes bleken goed te zijn en eigenlijk konden ze ook niets vinden dat het spugen kon verklaren. Gelukkig was er een arts-assistent (ben ik nog steeds erg dankbaar) die zei dat we haar een dag ORS moesten geven; dan kon ze een beetje tot rust komen. ORS is vocht met vitaminen en mineralen zodat ze niet uit zou drogen maar verder eigenlijk niets binnenkrijgt. Een wonder geschiedde; een hele dag spuugde ze niet! Plots kreeg ik een ingeving; ze heeft een koemelkallergie! De volgende ochtend hadden we een belafspraak met het Sophia en aangezien ze niet hoefde te spugen na de ORS dachten hun ook aan een koemelkallergie. Helaas moest ik stoppen met de borstvoeding en sindsdien krijgt ze Nutrilon Pepti. We hadden ineens een ander meisje; vrolijker en ze spuugde een stuk minder, ze liep in ieder geval niet helemaal rood meer aan als ze spuugde. Ze spuugd nog wel, zeker als ze verkouden is, maar hier zullen we mee moeten leven. De sonde die ze heeft irriteerd haar ook en als ze moet hoesten dan komt er al snel voeding mee. Toch zijn we blij dat ze na 5,5 maand eindelijk de voeding krijgt die ze al veel eerder had moeten krijgen.

Het is een vrolijk dametje die begint te lachen en te spartelen als je wat tegen haar zegt. Aan vreemden moet ze wel even wennen, die worden eerst geobserveerd voordat er een lach tevoorschijn komt. Het naar de buik draaien heeft ze inmiddels helemaal onder de knie, terugdraaien naar de rug heeft ze al wel een aantal keer gedaan maar het zit er nog niet goed in. Ze vind het fijn om op schoot te zitten zodat ze lekker om zich heen kan kijken, haar nekje is dan ook al goed stevig en ze blijft zelfs een beetje zitten.

De sonde begint ons echter wel aardig de keel uit te hangen, het ding begint steeds meer in de weg te zitten. Ook als ze zelf in de box speelt moeten we goed opletten. Tijdens haar dutjes krijgt ze een sokje om haar hand zodat ze de sonde er niet zomaar uit trekt. Toch is het zo'n beetje elke 2 weken wel raak, soms trekt ze hem er zelf uit, de andere keer blijven we ergens achter haken. Een keer lag de sonde er 's nachts een aantal uur uit, toen ik om drie uur nieuwe voeding ging maken en een schone luier geven bleek haar bed helemaal doorweekt te zijn van de melk. Wat dat betreft kunnen we de sonde missen als kiespijn, maar we zullen het nog wel een tijd nodig hebben. We zijn bezig met het oefenen met hapjes, maar dat gaat nog zo langzaam en moeilijk (ook vanwege haar schisis) dat het een tijd zal duren voordat ze genoeg binnen krijgt. We zijn aan het proberen om haar naar porties melk te krijgen, zodat ze niet 18 uur per dag aan de voeding hoeft. Helaas zit daar nog niet echt vooruitgang in.

Eind september gaan we nu met z'n viertjes en week naar Centerparcs. We zouden in maart gaan maar dat hebben we toen moeten annuleren, nu kijken we echt enorm uit naar onze week weg. Zeker Wesley vraagt elke dag of hij nou ook op vakantie gaat. Hij kijkt er helemaal naar uit, vooral naar de daar aanwezige eekhoorns.

Ik sluit af met wat leuke foto's.

Groetjes
Suzanne


7 opmerkingen:

  1. Hallo,

    Ik las net het geboorteverhaal van jullie dochter in Kinderen. Heftig hoor. Ik ga binnenkort het hele blog lezen.
    Onze dochter Maud (nu 3 1/2) is destijds ook geboren met een open zacht gehemelte. Jullie verhaal is absoluut niet vergelijkbaar met het onze omdat Maud alleen een open gehemelte had. Zij is met 15 maanden geopereerd en heeft verder nooit enige last ondervonden.
    Ik wil jullie heel veel geluk en succes wensen in het lange traject dat jullie nog te gaan hebben.

    groetjes
    Jolanda

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hoi,

    Ook ik heb net "pas bevallen" in Kinderen gelezen, wat herkenbaar. Onze dochter is 4 maanden oud en heeft ook Pierre Robin. Ik ga alle verhalen over jullie mooie dochter nog lezen. Goed dat jullie dit allemaal bijhouden in een weblog. Dit laatste bericht over de frustraties rond de sonde zijn heel erg herkenbaar. Onze dochter krijgt het voor elkaar bijna iedere dag de sonde eruit te trekken en krijgt waarschijnlijk een sonde in haar buik, rechtstreeks in haar maag.. Pfff, wat komt er veel op je af, hè? Ik wens jullie veel geluk en succes en ik ga jullie weblog zeker blijven lezen!

    Groetjes van Daniëlle

    BeantwoordenVerwijderen
  3. hey

    ik had je blogje al eens tegen gekomen na de geboorte van mijn dochtertje en ik heb hem nu nog eens gekregen van een vriendin. mijn dochtertje is geboren op 2 mei en heeft ook PR, ze heeft 5 weken op neonatologie gelegen, we hebben dan samen beslist om haar mee naar huis te nemen met sondevoeding en monitor, na 3 weken was ze van haar sondevoeding vanaf, nu sinds een week en half zijn we gestart met groentenpapjes, 't is niet zo simpel maar ondertussen eet ze al zo'n 80gr aanvullend met flesvoeding. in januari moeten we een afspraak maken om een datum vast te leggen voor haar gehemelte te sluiten en de kin moeten we afwachten hoe die nog verder groeit...
    ik wil jullie nog heel veel succes toe wensen want zo te zien hebben jullie het nog iets zwaarder dan ons, wij hebben veel geluk gehad dat ze na 3 weken thuis te zijn, goed is beginnen drinken zodat de sondevoeding weg viel.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Hallo,

    Via een vriendin heb ik jullie weblog gekregen. Wat herkenbaar allemaal!

    Ons zoontje werd op 17 januari 2008geboren met het PR syndroom. (Ik ben een Nederlandse die in België woont). In het ziekenhuis in België waar ik ben bevallen hebben ze ons ontzettend goed begeleid. Onze zoon kon ook niet eten, maar gelukkig hebben ze geen sonde geplaatst. Wij konden hem uiteindelijk voeden met een Haberman-fles.

    Toen hij 6 weken was werd hij geopereerd vanwege zijn ademhalingsmoeilijkheden. Hij kreeg een uitwendig schroefsysteem en op een week tijd werd er 14 mm aangedraaid. Een andere methode dus dan in Nederland. Op 24 november wordt zijn zachte gehemelte gesloten en voordat hij anderhalf is zijn harde gehemelte.

    Het gaat fantastisch met hem! Foto's van onze trots zijn te zien op www.vandenabeele-vanbiezen.be

    Ik wens jullie nog heel veel sterkte en geluk toe!

    Groetjes,

    Evelien

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Hallo

    Las het verhaal van jullie in de Kinderen. En heb net de blog gelezen, heftig wat jullie hebben meegemaakt.
    Ik wil jullie dan ook heel veel succes wensen in het verdere traject. En natuurlijk ook heel veel geluk met jullie gezin. Ik blijf de blog in de gaten houden!!

    Groetjes Eveline

    p.s. Het is wel een hele mooie meid hoor.

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Hallo,

    Ook ik heb jullie verhaal gelezen in kinderer, en ook wij hebben een zoon met een open gehemelte en een pierre robin. Hij is geboren op 10 januari 2007, en heeft ook maanden in het ziekenhuis gelegen. Gelukkig heeft hij de canule net kunnen omzeilen. Op 26 mei jl. is hij geopereerd, en naar alle onzekerheden vooraf is het heel erg goed gegaan. Sterkte in alles!

    Fam van Ginkel

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Hallo allemaal, bedankt voor de reacties. Erg leuk. Momenteel gaat het steeds iets beter. Ze weet steeds beter hoe ze haar eten weg moet slikken, dat is wel eens anders geweest. Hopelijk zijn we op korte termijn van de sondevoeding af.

    Eind jsnuari / begin februari wordt haar gehemelte gesloten..

    Meer details volgen nog.. Verhaal moet nog op de Blog gezet worden.. Maar druk, druk, druk. Jullie herkennen dat vast wel ;-)

    Groetjes
    Raymond

    BeantwoordenVerwijderen