Goede tijden, mindere tijden

Op 11 juni was het dan eindelijk zover; haar eerste dag thuis. Een week eerder had het al zover moeten zijn, maar een bacterie gooide roet in het eten. Het is beleid dat er tijdens het proefverlof een verzorgster meegaat en zodoende waren we dus met z'n vijven. Het was aan de ene kant heel vreemd om haar thuis te hebben, maar aan de andere kant is ze ook weer helemaal vertrouwd. Alleen de combinatie van Chiara en thuis is vreemd. Ze is voor het eerst in haar eigen badje geweest en heeft nog eenmaal in de wieg gelegen (die kan nu naar de zolder). Ze heeft heerlijk geslapen in haar ledikantje en heeft even naast Wesley in zijn bed gelegen, het was leuk om te zien hoe trots hij was. Ook Chiara haar badje kon rekenen op zijn grote interesse (de badkamer was na afloop drijf...). Ook tussen de verzorgster en Wesley klikte het en Wesley betrok haar overal bij, ook al ze ons juist een beetje met z'n viertjes wou laten. Deze dag proefverlof was de generale repetie voor 19 juni. Mijn 30ste verjaardag en we zouden haar dan een dag zelf mee mogen nemen, zonder begeleiding.

Op 16 juni geven de artsen aan dat ze wat bloed willen prikken en een aantal keer Chiara's bloeddruk op willen nemen. Dit aangezien ze vaak last had van ijskoude armpjes die er dan blauw gemarmeerd uitzagen. Waarschijnlijk was het gewoon iets dat bij haar hoorde, maar ze wilden het zeker weten. 's avonds werden we echter gebeld dat haar natrium veel te laag was. Ook de controleprik wees uit dat dit te laag was en ze kreeg een infuus met natrium en kalium (aangezien deze in balans moeten zijn). 's nachts werd ze weer geprikt maar haar natrium was nog niet omhoog gegaan. Op 17 juni stond ze gepland voor een scopie om te kijken of er daadwerkelijk genoeg ruimte is ontstaan om normaal te kunnen ademen, dit aangezien er geen vooruitgang zit in het oefenen met haar spreekdop (iets dat de artsen wel hadden verwacht). Voordat ze naar de operatiekamer gaat willen ze eerst dat haar natrium/kalium weer goed in balans is. Daarom wordt de scopie geannuleerd. Hier baalden we flink van; eindelijk zouden we weten of er echt genoeg ruimte is. Ook aangezien volgende week haar beugel eruit zou gaan is dit interessant, want wellicht moet de beugel nog wel blijven zitten als er toch niet genoeg ruimte blijkt te zijn. Maar Chiara's gezondheid op dat moment was gewoon belangrijker. Wel zagen we Chiara's dat thuis op mijn verjaardag op losse schroeven staan. Ze werd zo'n beetje elke 4 uur geprikt en langzaam ging haar natrium omhoog en kon het infuus weer worden bijgesteld. Uiteindelijk kon het infuus uit en nu krijg ze nog elke 3 uur wat natrium via haar sonde. 's Ochtendsvroeg werd ze nog eenmaal geprikt en haar waardes blijken goed, dus ze mag een dagje mee naar huis!

's Ochtends vertrekken we op tijd met z'n drieen naar het ziekenhuis, Wesley mag voor een keertje voorin zitten (aangezien er iemand naast Chiara moet zitten om haar te verzorgen) en is helemaal gelukkig. De verzorgsters hebben zich de dag ervoor uitgeleefd om een leuk kado te maken voor de jarige mama. Ze hadden een fotolijstje gemaakt met een foto van Chiara en daaronder een hand en voet afdruk, echt heel leuk. Na een hoop verzamelwerk leek dan ook wel een uittocht toen we bij het ziekenhuis weg gingen: uitzuigkoffer en sondes, saturatiemeter, voedingspomp, canuleverzorgingsset, noodset, extra voedingssystemen, spuitjes met haar medicijnen en nog een heleboel extra's. 19 juni was een heerlijke dag, lekker met z'n viertjes thuis. Overdag verbannen we alle visite die wil komen (hoe goed bedoeld ook). Dit is echt even tijd voor ons als gezin. We zijn ook even lekker wezen wandelen, ook al moeten we wel van alles meenemen voor de verzorging van Chiara. De tijd vliegt en om half zeven komt dan de eerste visite. Ze vinden het allemaal vreemd om haar nu ineens gewoon thuis om te bank te zien; je bent zo gewend aan Chiara in het ziekenhuis. Chiara is echter aardig moe en heeft moeite met de extra's prikkels. Raymond zou om 8 uur met haar naar het ziekenhuis gaan maar om half 8 besluit ik dat het genoeg geweest is; ze heeft gewoon rust nodig en haar bed in het ziekenhuis is (helaas) wat ze nodig heeft; een voor haar vertrouwde omgeving. Het is moeilijk als ze uiteindelijk weer weg moet, maar ik ben toch blij met de dag die we nu met haar hebben gehad. Wesley vond het wel moelijk; papa en mama konden niet zomaar opspringen om iets met hem te gaan doen. Daar zal hij nog flink aan moeten gaan wennen als ze eenmaal echt thuiskomt.

20 juni stond ze ingepland om alsnog de scopie te ondergaan. Helaas is dat niet door gegaan; de operaties die voor haar waren liepen uit en om 4 uur kregen we te horen dat het die dag niet meer ging lukken. We waren hier heel boos over; de hele dag loop je met het idee 'misschien gaat ze nu naar de ok'. Daarbij weten we nu nog niet of er genoeg ruimte is en de beugel er dus echt snel uitkan. Ze staat nu voor 24 juni gepland voor de scopie. Hopen maar dat de uitslag positief is en de beugel er snel uit kan; voor haar is dit echt beter. Ze doet veel pogingen om haar handje of een knuffel in haar mond te steken en de frustratie is groot als dat niet lukt. Ook het rubbertje (dat ervoor zorgt dat de schroeven niet draaien) gaat regelmatig los en moet dan weer worden aangedrukt, wat pijnlijk is. Dus wat ons betreft is elke dag met beugel er 1 teveel; het is fijn als ze zich verder kan gaan ontwikkelen.

Ik sluit af met de eerste foto als gezin bij onszelf thuis.

Suzanne